----------------------------------------------------------

新理事長 スタッフ会議スピーチ内容

2026年7月1日

・新理事長として就任の経緯と今後の方針について詳細に説明しました。

前理事長が80歳を区切りに退任したことを受け、地震が理事長職を引き受けることになったが、毎日の出勤は困難であり、現在経営している会社の息子への引き継ぎを約1年かけて完了予定であることを話しました。

・ハンス・バーガー協会との関わりについて、以前からベーテル病院の先生方との交流があり、前理事長の国井さんから夕べの集いへの参加を促されたことがきっかけとなった。夕べの集いでのSpeak outの話に感銘を受け、困っている人たちを支援する必要な組織であると認識したことを説明しました。

・組織の変遷について、発足当時と現在では規模が大幅に異なることを指摘した。初代理事長森さん、次の鈴木さんの後、鈴木さんから理事長就任の打診があったが、会社経営との両立が困難として国井さんに理事長職をお願いし、十数年間その体制が続いていたことを振り返りました。

・現在の組織課題として、規模拡大に伴う職員数の不足、職員の待遇改善や福利厚生の遅れを認識していることを表明した。改革の必要性を感じており、第一段階として給与面での処遇改善に着手したが、現状には満足していないことを伝えました。

・特に世話人の労働環境について、人員不足による長時間労働と残業時間の改善が急務であることを強調した。ただし、残業時間を急激に削減すると収入減少につながるため、現在働いている世話人への配慮も必要であり、段階的な正常化が必要であることを説明した。

・改善プロセスについて、理事だけでなく現場で実際に作業している職員の意見を重視し、協働での改善案策定を重要視することを表明した。現場を知らない人間だけでは適切な改善はできないとの認識を示した。

・今後の参加方針として、可能な限り職員会議への出席を増やし、職員との直接対話の機会を設けたいとの意向を示した。また、ベーテル病院との連携について、ベーテル病院 阿部佑磨さんの協力を得ながら意思疎通の改善を図る必要があることを伝えました。

ときおり冗談を交えてスタッフを和ませるなどの新理事長の楽しい一面も見せながら、最後に「やることはいっぱいあります。今考えている、感じている部分、その部分を一つ一つ改善をしていくのに、どんな方法があるのかというのを皆さんと考えたい。私とか役員さんだけ、理事だけで考えていくわけではないので、実際の行動作業をされているのは皆さんなので、皆さんの意見と改善案を出してもらわないことには、その現場を知らない人間が改善できるというふうな思いではなく、皆さんと一緒に改善していけるというところを見出していきたいというところで考えております。」と、スピーチを締めくくりました。

ハンス・バーガー協会

生活支援員　新里 悟

----------------------------------------------------------

ハンス・バーガー協会2026年度

『総会』及び『保護者会』

2026年6月25日

　2026年6月25日岩沼市民会館 中ホールにてハンス・バーガー協会2026年度『総会』が執り行われました。始めに開会の挨拶、続いて国井陽介による理事長挨拶が行われました。今年度総会にて理事長を退任することについて、後任の理事長に庄司弘副理事長を指名されることの報告がありました。また、新グループホーム『フレーデ』についての思いもお話になりました。

　続いて、残念ながら今年度総会に参加することが叶わなかった医療法人ベーテル理事長曽我孝志先生に代わりまして、てんかん専門病院ベーテルより神経心理士 阿部佑磨さんに来ていただき、お話をしていただきました。阿部さんからは、ハンス・バーガー協会を取り巻く環境・現状と課題について、変わらぬてんかん問題について、原点に立ち戻り考えることについて、次の段階に進むために何が必要かについて話をされ、最後にハンス・バーガー協会 リーチェ 各グループホームと今までバラバラに利用者さんを支えてきたという現状があると指摘がありました。しかし、これからは所属するすべての方々が同じ支援者であり、同じ権利があり、利用者さんやご家族と常に連絡や連携が取れ誰もが柔軟に対応できるような組織になれるよう切に願い、今後とも可能な限りお力添えしていきたいという思いをお話しされていました。

次に議長の選出が行われ、審議事項第一号議案2025年度事業報告及び決算書について。第二号議案2025年度監査報告。第三号議案2026年度事業計画及び予算書について。これらの報告が行われました。最後に閉会の挨拶が行われ、滞りなく『総会』が終了しました。

続きまして、ハンス・バーガー協会保護者会が行われ、開会の挨拶を忠地美恵子さん(忠地久実さん母)、保護者代表の挨拶を佐藤丈夫さん(佐藤いずみさん父)に行っていただきました。お二人とも、これからのハンス・バーガー協会がより良い生活環境になることとご家族である利用者の皆様が幸せに生活ができるよう願い協力していきたいという思いをお話しされていました。

　次に理事の紹介が行われ、今年度で退任される理事長 国井陽介、その後任である副理事長 庄司弘、理事 佐藤丈夫、理事 東海林一彦、理事 高橋章 、監事 小林秀明、が順に挨拶を行いました。

　その後、佐藤勝彦さん(佐藤涼さん父)による乾杯が行われ、会食がスタートしました。会食で出されましたお食事は、リーチェ厨房スタッフが早朝から準備した豪華なお弁当が用意され、皆様食事を楽しんでおられました。会食中に新グループホーム『フレーデ』の紹介が行われ、ハンス・バーガー協会 佐藤麻理より写真スライドに合わせて説明が行われました。

続きまして、グループホーム利用者さんの紹介がスライド写真とともに行われました。前年度総会より新しく入所されたメンバー、首藤浩之さん、荒川麻利子さん、目黒圭さん、島貫忍さん、高橋英二さん、による自己紹介も行われました。次に、一年の思い出を振り返るスライドが音楽とともに流されました。スライドでは、一年間に行われた行事での風景や利用者の皆さんが笑顔で過ごされた楽しそうな様子などの写真が流されました。皆様は食事をしながら、一年の思い出を楽しそうに振り返っていました。続いて、スタッフ紹介が行われた後、会食も終了し保護者会閉会の挨拶を佐藤真澄さん(佐藤眞弓さん姉)に行っていただきました。保護者会終了後、保護者の皆様には残っていただき、保護者懇談会が行われました。

　保護者懇談会では、新理事長・前理事長の挨拶から始まり、保護者の方々の自己紹介が行われ、新グループホーム『フレーデ』の完成報告がありました。次に、これまで積み立ててきた保護者会費の報告とその活用方法について話し合いが行われました。最後に、

新理事長 庄司弘より今後のハンス・バーガー協会の方向性について、保護者の皆様に説明がありました。

保護者懇談会終了後、リーチェ畑班メンバーが大事に育て収穫した野菜や創作班メンバーが一生懸命作った手芸品の販売が行われ、保護者の方々も楽しそうにいろいろと見て回り購入されていました。販売終了後に、新グループホーム『フレーデ』の施設内見学が行われ、本日の全てのスケジュールが終了しました。皆様ご協力ありがとうございました。

来年度の『総会』では、よりよい報告と成長したハンス・バーガー協会をお見せできるよう努めていきたいと思います。

ハンス・バーガー協会

生活支援員　新里 悟

----------------------------------------------------------

てんかん支援にいまこそ新しい灯を

泉房穂前明石市長が仙台のてんかん市民講座で記念講演

2026年5月30日(土)13:00より、仙台国際センター展示棟 展示室 3にてEPLS-

V 第59回仙台てんかん医学市民講座 2026 春期34回が開催されました。当日は夏を先取りする陽気の中、多くの方が貴重なお時間を縫って会場へお越しくださいました。幕が上がると各プログラムに沿って演者の皆様が素晴らしい発表をご披露してくださりました。

＜てんかん市民SpeakOut＞

　てんかん闘病記SpeakOutでは、母親目線から観たてんかんの姿を聴衆に説かれました。神仏に祈りながら当事者を見守る日々、薬の組み合わせ・種類・量の変化が当事者に与える影響など、実体験から溢れる言葉のひとつひとつが聴き手を圧倒しました。てんかんと向かい合いながら前を向き、あるいはアートに活路を見出すなど積極的に日々を過ごす姿は多くの当事者とご家族の希望となったことでしょう。

＜てんかん何でも相談会＞

　今回は「初回 てんかん『何でも相談会』」と題しててんかんに関することを会場内で相談できるようブースを設けました。今後、一人で抱えて悩んでいることや周囲に答えを与えてくれる専門家がいない問題などを解決する場となっていくに違いありません。

＜「初めて聞く」てんかん教室＞

　次いで「『初めて聞く』てんかん教室1 : てんかんケア実践講座PSE(15回)」第一部におきましては病歴聴取やＭＲＩ検査の重要性、脳波検査の位置づけについての講演となりました。患者様やご家族が困っていることを探り、多職種で共有して治療を前進させることが欠かせないと伝えてくださいました。また、ひと口に画像検査と言ってもその種類は様々で、てんかん医療の懐の広さがうかがえる内容でした。痛みがない点が画像検査の長所であり、私たちが見落としがちな特長です。加えて、てんかん診断の決め手となる検査が脳波検査であることも易しく説いてくださりました。ときには長時間ビデオ脳波検査を実施、本人やご家族が気づかない脳波を見つけるために一切妥協しない姿勢を示されました。

　第二部はてんかん関係者の悩みや、てんかんとの向き合い方に焦点が当てられました。

当事者は社会の中で生きている存在であるため、発作が止まればすべてよいとは限らないことを力説されました。彼らの心の内側を支える人はいるのかという問いが深く余韻に残ります。自尊心や自己肯定感を育むのが大変難しいのが当事者の大きな悩みです。

そんな彼らにどのような言葉をかけることができるのでしょう。

　また、てんかんと向き合うコツをてんかんに明るくない方にも伝わる平易な言葉で解説されていました。てんかんの世界を日常の言葉にかみ砕くことは実は大変難しいです。例えばコツの一つとして、てんかんを伝えるために「相手が安心できる話し方を」

心がけることの大切さを強調されていました。てんかんに不安を抱いているのは当事者だけではないのだと気づかされるお言葉でした。その他にも聞いたその時から実践できるコツを紹介されており、大変説得力がある講座となりました。

＜記念講演：泉房穂前明石市長＞

一息入れるといよいよ記念講演の段となりました。今回は前 明石市長で参議院議員を務めていらっしゃる泉房穂先生にご足労いただきました。「子どもを応援すれば、みんな幸せ」と題し、大変熱のこもった講演となりました。子どもという言葉は誰かの助けを必要としている存在の象徴なのだと聴衆に訴えておられました。ご自身の半生、艱難辛苦を乗り越えて社会を変えてきた道程を力強く語ってくださりました。「困っている人たちに鞭打つ社会を変えたい」と気を強く持たれて明石市を誰もが住みよい街に変貌させられた実績は圧巻でした。「子どもに優しい街はみんなに優しい街」「あたたかい政策にして街の景色を変え、市民の心を変える」など、聴衆の胸に沁みるお言葉を発していらっしゃいました。

明石市長時代、先生が力を入れていらっしゃったのは条例の制定です。手話言語・コミュニケーション条例をはじめとしてユニークな条例を施行され、成功事例を積み重ねられました。また、手を伸ばせば本が届く街を目指し、保育絵本士の養成にも尽力されました。講演後の質問において「当事者の議員がいてほしい」と回答に聴衆は感銘を受けました。

＜連続医学講義：やさしいてんかん教室＞

最後のプログラムは「第38回『やさしい』てんかん教室２ : てんかん医学連続講義」です。てんかん医療の最先端を行く先生方がてんかんの何たるかを詳説してくださりました。てんかん現場で医師が患者に求めるものは発作の動画、時系列で発作の様子が分かる描写であると教えてくださりました。治療にあたっては誰かに相談することの重要性も説かれました。特にてんかん治療の現場となる家庭の中に不安をとどめないよう注意を促しておられました。家庭の外で新しく出会う人にてんかんを伝え、本人が主体的に治療へ参加することが何より大切であると主張される一幕もありました。

てんかんを薬の視点から眺めたとき、薬を導入するタイミングが治療の肝であると解説されました。孤発発作の場合は薬を始めずに、2回目の発作以降の導入を推奨されていました。この際、薬は1剤から始めることが望ましいと語っておられました。こうしててんかん治療が始まりますが、どうしても止まらない発作も時にはあります。その際には外科手術が検討されると説いておられました。手術にあたってはMRIやPETといった画像検査を通しててんかんを可視化した後、施術となります。早期の発見・治療が生命線であることを訴えておられました。

＜おわりに＞

　市民講座は最新の知識や情報を得る場でもあり、多くの人々との出会いや再会の場で

もあります。人々が集まれば新たな灯がともり、やがて社会を照らします。このような

素晴らしい機会を設けるために尽力されたすべての方に厚く御礼申し上げます。

ハンス・バーガー協会

生活支援員　太田健司

----------------------------------------------------------

----------------------------------------------------------

『お花見でBBQ !!』

2026年４月17日

2026年4月15，17日グリーンピア岩沼にてお花見andバーベキューが開催されました!!

当日は天候に恵まれ、清々しく気持ちのいいお花見日和でした。今年は全国的に少し早咲きだったこともあり葉桜になっているところもありましたが、まだまだ残っている桜もありましたので…セーフ!!でした。

　先ずは皆さんで集合写真を撮った後、班ごとに分かれ散策をしました。桜の木々が風になびいて花弁が舞う様子はとても美しく、利用者の皆さんはグループごとに写真を撮ったり、仲の良い仲間同士で写真を撮ったりと皆さん思い思いの楽しい時間を過ごされていました。

皆さんで桜を満喫した後は、バーベキュー会場へ移動して『花より団子』の時間です。班ごとに分かれ、いよいよバーベキューのスタート!!調理担当の利用者さんが自分たちでお肉や野菜を焼いて「ここまだ焼けてない！」「油足りてる？」「焦げた!!」などワイワイ、ガヤガヤと楽しそうに積極的に協力し調理を行っていました。そして、焼き上がったお肉や野菜を食べ、締めには焼きそばを作り、皆さん「おいしいね！」と言って、とても楽しそうでした。

バーベキューが終わった後は、利用者の皆さんでしっかり片付けを行い、楽しかった『お花見でBBQ』を終えました。この日が皆さんの良い思い出になればと思います…。

ハンス・バーガー協会

生活支援員　新里　悟

齋藤一貴

----------------------------------------------------------

ヘルメット脱帽は新しい始まり

２０２６年4月9日

　小室文子さん、この度は頭部保護帽ヘルメットの脱帽式、まことにおめでとうございます。ベーテルを2006年に訪れ、2009年にハンス・バーガー協会のグループホームを利用されましたが、頭部保護帽は外せないままでした。安心できるまでの道のりはひどく長いものでした。脱帽はご本人のみならず、お世話させていただいた多くの関係者の願いでもありました。

　4月9日(木)10時より、ベーテル２F食堂にて脱帽式が催されました。歴史の証人になろうと、ベーテル関係者をはじめとして多くの方々が集まり、一緒に喜び合いました。

　まずはベーテルスタッフから、お祝いのメッセージとして、文子さんの来し方を振り返り、今に至るまでの苦労や喜びを語ってくださいました。ご本人は感無量であったことでしょう。特に、院長荒谷菜海先生がヘルメットを外す瞬間、緊張した面持ちが崩れ、表情が和らいでいるように見えました。言葉にできぬ様々な思いが去来したに違いありません。

　本日はHBAからも仲間がお祝いに駆け付けてくれました。彼らもまた、文子さんの日々の姿を知る人たちです。嬉しい時も悲しい時も共に歩んできました。ひとりひとりお祝いのメッセージを伝え、最後に黄色い花束をプレゼントしました。　

　次いで曾我孝志先生より温かいお言葉をいただきました。脱帽してから、1年先、3年先、向こう10年の新しい生活を設計していくよう、過ぎし日の懐かしい長すぎる年月をしみじみと振り返っておられました。文子さんの紆余曲折を熟知していらっしゃる先生のお言葉には重みがありました。

　その後、文子さん自らが話をしてくれました。文子さんの望みは作業所リーチェ（小歌）で元気に働く、グループホームハルテ（心）で同僚と笑い合いながら楽しく暮らすことでした。話が進むごとに感極まり、やがて涙が流れました。しかしこの日は喜びの涙です。曾我先生が優しくハンカチをお渡しになさると涙は消えていきました。

　本日は記念撮影に何度も応じた文子さん。先生方やベーテルスタッフ、仲間たちと身を寄せてシャッターを切りました。多くの思い出が刻まれたことでしょう。仙台でも満開となった桜のように、文子さんも笑顔の花が満開となりました。文子さん、みんなが文子さんをいつも温かく見守っています。決して一人ではありません。

　ヘルメット脱帽は新しい始まりです。文子さんの新しい生活が楽しみです。

ハンス・バーガー協会

生活支援員　太田健司

----------------------------------------------------------

----------------------------------------------------------

『ハンス・バーガー協会の利用者さんもお祝いしました!!』

～仙台駅前ベーテル開院10周年～

令和8年4月1日

　このたびは仙台駅前ベーテル開院10周年、誠におめでとうございます。貴院は2016年に開院以来多くの人とつながりを築き、多くの人達に支えられ、今日まで足跡を残してきました。先生方およびスタッフの皆様が目に見えない場所で日夜献身して下さっているおかげで患者さんとご家族は安心して生活できています。

　2026年４月1日(水)10:00より、ベーテル三階体育館にて仙台駅前ベーテル開院１０周年記念式典が催されました。式典開幕前より、てきぱきとドーナツやお菓子の配膳を進めるHBA協会利用者さんの姿もありました。また、２階病棟内にある食堂から椅子を運んでくれた利用者さんもいました。彼らがこうして元気よく体を動かすことが出来るのも『てんかん専門病院ベーテル』のおかげだということを感じます。

記念式典が始まると、これまでの歩みを先生方とともに振り返りながら、参加者の皆さんはドーナツやお菓子などを口にしながらリラックスした姿を見せていました。雰囲気は終始のどかであり、10年間の時の流れを象徴しているようでした。

　冒頭に仙台駅前ベーテルの曽我海馬院長よりご挨拶をいただき、その後ベーテル病院の荒谷菜海院長と曽我孝志先生より祝辞を賜りました。その口調は穏やかでありながらも厳かでした。患者の流出も話題に上り、ことに女性患者の東北地方からの流出といった現実があることを私たちに教えてくださいました。仙台駅前にベーテルがあることは決して当たり前ではないことを肝に銘じなくてはいけません。

　式典も終わりを飾り、ベーテルの患者さんより先生方を象った狐と狸のかわいい絵がプレゼントされました。絵を受け取る際、海馬先生が患者さんに深々と頭を下げ、先生のお人柄がうかがえる一コマとなりました。先生方と患者さんたちの関係性を象徴する光景でした。記念式典はこうして温かい空気に包まれて幕を閉じました。

　仙台駅前ベーテルは、都市圏におけるてんかん医療の新しいロールモデルを形成してきました。今後もその役割は変わることなく、むしろ大きくなってゆくでしょう。これからも多くの人々の光となり、ますます発展されることをお祈り申し上げます。

ハンス・バーガー協会

生活支援員　太田健司

----------------------------------------------------------

『いちご!! イチゴ!! 苺!!』を食べる!!

いちご狩り2026 春

令和8年3月16・18日

今年のいちご狩りも２班に分かれ、『山元いちご農園さん』『ケロケロの杜さん』のご協力のもと行われました。

3月16日(月)は『山元いちご農園さん』でのいイチゴ狩りです。利用者の皆さんは、行く前からウキウキワクワクと楽しみにしていました。

『山元いちご農園さん』では、ニコニコベリー、もういっこ、白いいちご、などの品種があり、大きく育った赤く熟した美味しそうないちごをもぎ取って笑顔いっぱいにして、お腹いっぱい食べていました。

イチゴでお腹いっぱい幸せな気持ちになった後は、記念撮影をして売店で思い思いの土産を買いました。中にはイチゴのスイーツを買って食べているツワモノもいました。

利用者の皆さんは、外での行事とあって、充実した一日を楽しく過ごされました。

ハンス・バーガー協会

生活支援員　吉田　茂

続いて、3月18日(水)『ケロケロの杜さん』でのイチゴ狩りは、『山元いちご農園さん』と同様に皆さん楽しくイチゴ狩りを行いました。

入れ物いっぱいにイチゴを集める利用者さんがいれば、取っては食べ取っては食べを繰り返す利用者さんもいる。とにかく皆、美味しいイチゴをたらふく食べていました。

『ケロケロの杜さん』のイチゴの品種は、スターライト、ほしうらら、紅ほっぺ、ベリーポップすず、堅しろう、などの豊富な品種があり、それぞれ甘みや酸味、香りやコクが違うイチゴがズラ～っと並んで、皆さん目を輝かせてイチゴ狩りを楽しんでいました。

今はあまり見られなくなった顔出しパネルで楽しそうに笑いながら写真撮影をする利用者さんもいました。

イチゴ狩りが終わった後は、お土産を買ったり、イチゴの生搾りジュースを飲んだりと、ラストを楽しんでいました。

集合写真では、イチゴを食べていたときと同じ笑顔で撮影することができ、皆さん大満足で『イチゴ狩り』を終えることができました。　めでたし…めでたし…

ハンス・バーガー協会

生活支援員　新里　悟

----------------------------------------------------------

2026年　ひな祭り『五人のお雛様』

2026年３月３日

2026年３月３日ベーテル3F体育館に華やかなひな壇が飾られ『ひな祭り』が行われました。HBA利用者さんから5人のお雛様が選ばれ、奇麗な着物で着飾り、選ばれた皆さんもナイスな笑顔で楽しまれていました。HBAから1人が代表して『ひな祭りの由来』を読み上げ、お祭りがスタートしました。

今回の『ひな祭り』でも利用者さんにお抹茶を立てる体験をしてもらい、皆さんワイワイ、ガヤガヤと楽しんでいる様子が見られ、5人の着物姿のお雛様に至っては、宛ら『茶道の先生』がお抹茶を立てているように見えました。そして、ほろ苦いお抹茶と甘いお茶菓子が揃い皆で美味しくいただきました。利用者さんからは「苦かったけど、おかわりした」「ちょっと苦かったけど、美味しかった」「お抹茶を立てるの楽しかったです」などの声が聞けました。

最後に、体を動かすために皆でダンスをして終わりを告げました。

『ひな祭り』は、桃の節句に女の子の健やかな成長と健康、幸せを願う伝統行事とあります。私たちスタッフもHBA利用者さんに同じことを思い願いたいと思います。

ハンス・バーガー協会

生活支援員　 新里　悟

----------------------------------------------------------

『てんかん市民の笑顔とぬくもり』

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　２０２６年2月7日

 2026年2月7日土曜日、メトロポリタン仙台3F星雲の間にてSCAPE－Ⅷ2026が開催されました。今回は「てんかん対策基本法を語る」をテーマに、てんかん市民の皆様が駆けつけてくださりました。トピックごとに四つのセッションに分かれ、各先生方がご講演くださりました。また、記念講演では日本障害者協議会代表藤井克徳先生にご登壇いただきました。外では冷たい風が吹く一方で、会場は参加者のぬくもりに包まれていました。

　まずセッションⅠでは、地方自治体アピール活動と題し、2025年10月28日に催された宮城県及び仙台市との懇話会と2026年のあり方について語りました。その中で、相談窓口の所在を明確にすることが大切であるとのご意見が上がりました。加えて、てんかん市民と行政で認識を共有し、将来につながる対話を継続することの重要性も話題になりました。仙台市議会議員鎌田城行様が「互いの悩みを溶かす。ときには一緒に溶かす」とおっしゃっていた場面が心に残りました。行政の目から見たてんかんの実際を知るための貴重な時間となりました。

　続く記念講演では、藤井克徳先生が弁舌をふるってくださりました。ご自身の体験を交えた大変説得力のある講演となりました。藤井先生は講演を通して、出会いの大切さやゼロから新たに作りあげることの難しさを教えてくださいました。さらに個人のニーズを出発点として、様々な問題を人生全体から眺めて解決することの必要性を訴えました。「社会的障壁を除去する達人になってほしい」との力強いメッセージを残されました。講演の合間に藤井先生上梓の詩集『心の中から希望が切り離されないように』より２篇、朗読がありました。一言一句が会場に静かに深く沁み入り、多くの人の心を動かしました。

セッションⅡでは医科学研究、医療提供、福祉の現状と近未来像を主題に、現場の第一線で活躍されている先生方が壇上に上がられました。現在、医療現場では成人を診察する医師が不足しているとご指摘いただきました。これは高齢化が進んでいる日本では無視できない事実です。また、「てんかんは脳神経内科・外科が診察した方がよい」という考え方が広がっており、てんかん治療を受ける場所が限られている現状を伝えてくださいました。さらに、てんかん遠隔医療の可能性・オンライン診療についても解説してくださり、今後の進展を期待させる内容でした。

　次いて参議院議員横山信一先生は、新薬を話題としてエピディオレックス、スピジアの詳細を解説してくださいました。エピディオレックスはドラベ症候群およびレンノックス症候群に効果があるとされています。現在は治験を通して様々な可能性を探っています。また、スピジアはダイアップを点鼻薬にしたものです。座薬よりも効果が早い点が特長です。今後教育現場で教師も使用できるよう、手続きを進めているとのことです。横山先生の「学校教育がてんかん理解のための一番よい機会である」とのお言葉が大変印象的でした。教育現場におけるてんかん理解の重要性が伝わってきました。

　セッションⅢではてんかん専門医療の現場について当事者・ケアギヴァーからの視点より語っていただきました。当事者のご家族の発表においては、薬がいかに大切であるかを強く訴えておられました。また、当事者の生活リズムに合わせることに多大な努力をされてきたとのお話もしてくださりました。さらに、家族として当事者自身の異変に気付くことが困難である場合もあると教えていただきました。その一方、アートを通して自分を表現し、積極的な心で生きていらっしゃるというエピソードもありました。

最後のセッションⅣではてんかんケア実践者の立場より、当事者の現状を伝えてくださいました。てんかんに関連する制度は存在するものの、当事者に十分届いているとは言えない現実を丁寧に説明してくださいました。また、これからは当事者を患者である以前に一人の人であるという認識でもって支援することが肝心であると主張されました。さらに、働く意欲があるものの思うように働くことが出来ずにいるジレンマ、仕事に際する選択肢の少なさといった課題を提示してくだいました。加えて利用者のみならず支援者も高齢化しており、私たちに大きな宿題がある事を示してくださいました。

SCAPEには臨場感があります。講演はもちろん、お互いの近況報告や情報交換など、会場に直接足を運ぶことで初めて得るものがあります。多くの人々と交流し、お互いに鼓舞しあうことのできる素晴らしい場です。ときとして厳しい現実に直面するからこそ、笑顔で会うことのできる仲間の存在は一層尊いです。SCAPEが今後ますます発展することを願っています。

今年もお忙しい中SCAPE開催に尽力して下さった皆様に厚く御礼申し上げます。

ハンス・バーガー協会

生活支援員　太田 健司

----------------------------------------------------------

『鬼あばれ、豆が飛び交う、節分行事』

2026年2月3日

2026年2月3日(火)ベーテル3階体育館にて、節分の豆まきを行いました。

鬼は利用者さんになってもらい、様々な鬼の面をかぶり衣装を着て、準備万端!!その他の利用者さんが枡に入った豆を持ち、鬼に当てる気満々で待機する中を蹂躙してあばれまわりました。

豆を持ち待機していた利用者さんたちは、あばれる鬼たちめがけて『一年の健康・無病息災・幸運』などの願いを込め豆まきを始め、皆さん笑顔で豆まきを楽しんでいました。

今年の干支『午』の年男(小野寿久さん)と年女(笹原初子さん)の二人も皆さんに幸せを運んでくれるようなオーラを醸し出して節分を盛り上げてもらい、福娘の二人(太田利美さん・忠地久実さん)には、皆さんに福が訪れるようにお菓子を配ってもらいました。

豆まきが終わり、節分の由来を軽部淳也さんに発表してもらい、皆さんで節分についての知識と理解を深めて、最後に閉会の挨拶を山岸健さんに行ってもらい、何とか皆で幸せになっていこうという強い思いのこもったメッセージで、節分行事を締めくくりました。

今日の豆まきで、ハンス・バーガー協会も邪気を払い福が訪れるものと思われます。

そして今年一年、利用者の皆様並びに、ご家族の皆様が無事健康に過ごされることを願いお祈り申し上げます。

ハンス・バーガー協会

生活支援員　吉田　潔

----------------------------------------------------------

『よいしょ!!みんなで掛け声!!餅つき大会!!』

2026年1月30日

1月23日、利用者さんの掛け声と餅をつく杵の音を響かせて、ハンス・バーガー協会の餅つき大会が行われました。今年はベーテル病院の3階体育館をお借りしての開催になりました。

皆さん餅つき大会の前から｢何餅が出るのかな、何個食べようかな｣と食欲旺盛な利用者さんもいれば、｢今年はお雑煮の具材の切り方をやってみたいな、昨年より美味しい餅が作れるかな｣とやる気満々の利用者さんもいたりと皆さんがそれぞれの形で餅つき大会の日を楽しみに待ちわびていました。

餅つき大会当日には、皆より一足早く調理班がベーテル体育館を訪れてリーチェ職員やベーテル栄養士さんの手を借りながら具材の切り方や餅つきの準備を行いました。準備開始から完成まで大忙しの調理班でしたが最初から最後まで皆真剣な表情で、終わった後には達成感に満ちたとてもいい表情をされていました。

あとから来た利用者さんはベーテルでこずみ先生、梅森先生をお招きして同日行われた入院患者さんとの合同コーラスに参加された後、餅つき大会へ参加しました。

初めて歌う曲にも臆せず挑戦し、入院患者さんと合同で歌うことでいつもより大きな元気溢れる声が体育館中に響きました。

コーラスが終わるとハンス・バーガー協会の皆で臼を囲み、杵を振るう仲間へ｢よいしょ、よいしょ｣の掛け声で心を1つに応援しました。杵を持つ利用者さんは職員の見守り・声掛けの元に重く持ち慣れないながらも一生懸命に杵を振るい、気持ちを込めた餅作りに挑戦してくれました。

利用者さんの頑張りで完成したお餅はあんこ、ずんだ、納豆、きな粉の4種類のお餅とお雑煮となり皆さんへ提供されました。リーチェの厨房で作られたおでんと共にお餅を食べた利用者さんは普段は中々食べない、自分たちで上手に出来たお餅に喜び｢美味しい｣と笑顔で召し上がりました。

今回の餅つき大会は今年最初の、季節を感じることのできる良い行事になった事と思います。これを初めとし、利用者の皆さんが各行事を通して季節を感じ、日々の生活とは異なる刺激を得ることで作業やこれからの生活への活力となることを願っています。

ハンス・バーガー協会

 生活支援員　齋　世知

----------------------------------------------------------

自立への挑戦を応援するサテライトホーム誕生

2025年12月、HBAに新しい形態のグループホームが誕生しました。
今回開設された「サテライト型グループホーム」は、より自立に近づくためのステップアップ施設として位置づけられています。

サテライト型グループホームとは

サテライト型グループホームは、障がいのある方が地域で安心して暮らすための住まいです。通常のグループホームの分室として、アパートやマンションの一室を活用し、一人暮らしに近い環境で生活しながら、必要な支援を受けることができます。

今回の取り組みについて

今回、本体ホームは岩沼市館下の「スキップ」となり、徒歩5分以内の場所にあるアパートを、庄司コーポレーションさまのご紹介によりお借りすることができました。これまでカールスⅢを利用していた 冨山俊一さん が、今回のサテライト型グループホームの利用者となります。

新しい生活を始めるにあたり、家電や家具をすべて新調し、自分だけの部屋づくりを進めてきました。

少しずつ新しい環境に慣れ、自立への一歩を踏み出していけるよう、今後も継続して支援していきます。

2025年12月25日、ベーテルで行われたクリスマス会では、冨山さんの激励会を開催しました。
冨山さんからは力強い決意表明があり、熊谷浩子さん・森山泰治さんから温かい激励のメッセージが贈られました。

冨山さん、これからも応援しています！

----------------------------------------------------------

----------------------------------------------------------

受け取る幸せ、贈る喜び

2025年12月２５日 

　12月２５日(木)、１５:３０よりベーテルの３Fをお借りしてハンス・バーガー協会のクリスマス会が開催されました。あいにくの雨もなんのその、明るい空気が会場を包み込んでいました。今年も参加者がひとつとなり、笑いと感動に包まれた素晴らしいひとときとなりました。

　今月より新たにサテライト型グループ・ホームが始動し、この新居に引っ越した利用者さんの激励会では、２名の仲間が温かいメッセージを届けてくれました。その言葉は気心の知れた間柄ならではのものでした。かつての思い出を語りながら優しくエールを送る姿に多くの利用者さんの心が動いたことでしょう。

　続きましては梅森先生とこづみ先生が幻想的なピアノ曲と歌を披露してくださりました。先生方の音楽に私たちはこれまで何度も助けられてきました。伸びやかな音の一つ一つが、寒さに固まった心の中を優しくほぐすように通りぬけてゆきました。その後利用者さんがお二方へ、花束と絵を手渡しました。「ありがとうございました」と感謝の言葉を伝える利用者さんの姿に人としての素晴らしさと美しさを感じました。

　コンサートの次はクリスマスプレゼントです。今年もサンタクロースが夢を届けにやってきてくれました。プレゼントそのものよりも、プレゼントを用意してくれる人がいらっしゃる尊さの方に私は心を奪われていました。はたして利用者さんのワクワクはいかほどだったのでしょう。ひとり、またひとりとサンタクロースからプレゼントを受け取るごとに笑顔の数が徐々に増えていきました。心をこめてプレゼントを選んだ方々もきっと喜んでおられることに違いありません。

　ここで国井理事長より乾杯のご挨拶を賜り、いよいよ乾杯です。このパーティーのために、HBA協会厨房の職員が朝早くから参加者のために豪奢な料理を用意してくださいました。ありがたい限りです。さて利用者さんの様子はといいますと、童心に帰ったように無邪気なひとときを過ごしていました。おいしい食事に舌鼓を打ちながら、会話の花があちらでもこちらでも咲いていました。

　食事も進み、会場が賑やかになってきたころ、桃太郎が静かに始まりました。この劇は職員と利用者さんの共演で、出演者はこのときのために他の利用者さんが帰った後に何度も練習を重ねてきました。うまく演技ができない時があっても楽しむことを忘れずに、気負わずに準備をすすめていました。彼らのその前向きな姿が、劇をより一層楽しいものにしました。いざ本番になると、練習時より明るい表情で堂々と演じる利用者さんの姿がそこにはありました。劇を見守っていた参加者の皆様の声も柔らかく、とても和やかで素敵な雰囲気を醸し出していました。こうして会場全員の力が合わさり、劇は大成功でした。劇中も耳を澄ませると多くの方々の笑い声が聞こえてきて、劇のために準備してきた皆様の苦労が報われたことを嬉しく思いました。

　劇の次はもう一つの芸術、音楽の出番です。このときのために利用者さんがきれいな紙で歌詞カードを作ってくれ、素敵なクリスマスを演出してくれました。のどかなメロディーに声を乗せ、「ジングルベル」と「サンタが街にやってくる」を元気よく合唱しました。大人数、広い空間で歌う機会は貴重なので心の栄養となったのではないでしょうか。

　その後曾我先生よりお言葉を頂戴しました。ときには先生がクイズを出題され、会場は静かに考え込み、全員で答えを一生懸命探す光景が見られました。ややあって答えが発表されると、大きな拍手が送られました。また、記念品の贈呈式もあり、素晴らしい品々をいただきました。花の贈呈の際には、ベーテルでの園芸作業に携わっている利用者さんが花の育て方を説明してくれました。さらに、天馬先生より2026年のカレンダーをいただきました。１年を通して様々な海の写真に彩られた素晴らしい品です。こうしてベーテルの皆様が温かい心でハンス・バーガー協会を見守り、支えてくださることが、何よりもありがたいです。

　今年もこうしてベーテルとハンス・バーガー協会が一丸となってクリスマス会を開くことができ、大変幸せに思います。つらい時に思い出せば元気が出でくる―そんな愛情あふれるクリスマス会となればこれ以上の喜びはありません。それとともに、来年もよい1年になりますよう心より祈っています。最後に、クリスマス会の開催にご尽力いただいた皆様に深く御礼申し上げます。

ハンス・バーガー協会

生活支援員　太田健司

----------------------------------------------------------

----------------------------------------------------------

『光につつまれた点灯式』

 ２０２５年１２月１日

毎年恒例の『イクチオステガ点灯式』が本日開催されました。

毎年違うイルミネーションが飾られ、いつの間にか岩沼市のイルミネーションが見られる場所としても知られるようになり、SNSにもあがるようになりました。

ベーテルスタッフの皆さまとHBA園芸班できれいに飾られ、楽しみにこの日を待っていました。

　点灯式を前に、海野室長より心のこもったビデオメッセージをいただきました。毎年点灯式が開催されている『イクチオステガ』について…そして、イクチオステガにある大きな『もみの木』がどうしてベーテルに来ることになったのかを、お話ししてくれました。この『もみの木』は、てんかんセンター構想実現のシンボルツリーであり、てんかんセンターを現実のものにしたいという願いが込められています。1993年にHBA初代理事長森勝廣さん阿武隈グリーン社主からベーテルへ寄贈されたものです。このもみの木は、仙台の141ホールに飾られたクリスマスツリーでした。このもみの木の『イクチオステガ』という名前はDrソガがつけられました。『イクチオステガ』とは海から地上に這い上がってきた陸上生物の始祖とされています。

イクチオステガ点灯式は晴れの日ばかりではありません。雨や雪の日の中開催されたこともありました。利用者さんと、あの時は「寒かったね～」と話し、良い思い出になっています。今回は、去年ほど寒さは厳しくなく皆さんでカウントダウンを行い『ワー!!』という歓声とともに、色とりどりの光りが灯されました。

クリスマスツリーの電飾は毎年森会長さんがサンタクロースのようにやってくる、という意味だそうです。森さんはベーテル入院患者さんだけではなくHBA利用者さんを何人も受け入れてくださり、園芸作業の現場でご指導していただきました。毎年12/1には、森会長さんにお会いできる日だと、私たちはそう考えています。

最後に、Dr.ソガよりお話がありました。冗談を交えたお話で利用者の皆さんを笑顔にして和やかな雰囲気にしたあと、32年間イクチオステガ点灯式のカウントダウンは、明日からの幸せを願ってカウントダウンするんだよ…と話してくれました。そして、Dr.ソガより利用者の皆さんへ『今後の、ご多幸を願います。』というメッセージをいただき点灯式を終え、今年のイクチオステガ点灯式も利用者皆さんの思い出に残る幻想的なイベントとなりました。

ハンス・バーガー協会

生活支援員　  新里  悟

----------------------------------------------------------

山岸健さん7年ぶりに神戸へ

 2025年11月26日

コロナの前は、1～2年に一度神戸へ帰省していました。7年も経過し、現在のご実家がどのように変化しているのか気になっていた健さんでした。今回久しぶりの帰省ということで、佐藤が付添一緒に神戸の実家へ行くことになりました。

久しぶりの仙台空港に、二人で手続きに戸惑い、神戸に持って行くお土産を吟味しながら昔話をしていました。出発前に牛タンの味見をさせてもらっていたこと、荷物検査時は毎回エラーが鳴っていたこと、2011に帰省した際にみんなが垂れ幕を持って迎えにきてくれて恥ずかしかったことなど思い出しながら出発を待ちました。

快晴の中飛行機が無事出発、向かう途中富士山が綺麗に見え私が感動しました。

神戸空港に到着、弟の亮さんが迎えに来てくれていました。車で実家に向かい久しぶりのご実家に到着。お母さまが待ってくださいました。健さんがリーチェで作ったさをり織りのバックや空港で購入したお土産、笠松さん、有賀さんからのお土産とお手紙で机はいっぱいになり、ひとつひとつ健さんが説明をしていました。

お家の中には健さんが作った陶芸作品が多数飾られておりました。

健さんから　-----------------------------------------------------------------

　久しぶりにお母さんと弟に会え、また島根の弟の奥さんと姪が会いにきてくれました。改めて自分には家族がいることを感じることができ良かったと思います。そして11/24は60歳還暦の誕生日を神戸で迎えることができ嬉しく思いました。行く前は色々考えながら行きましたが、これからの未来を考えると自分が強くならなければ親を助けていけないと思いました。1週間ではもの足りなかったので今度は1ヵ月位帰りたいと思います。

親を助けていける強い山岸健に岩沼の地で成長していく決意をしました。

サポートセンターリーチェ

施設長　佐藤麻理

----------------------------------------------------------

ふれあいの広場に参加して

2025年11月15日

2025年11月15日（土）6年ぶりの開催となりました、社会福祉法人岩沼市社会福祉協議会主催の「ふれあいの広場」に参加し出店しました。

販売のときに使用した、大きな販売広告パネル3枚は、利用者さんが頑張って手作りしました。

販売では、畑班が育て収穫した野菜を、野菜班が丁寧に包装して店頭に並べました。野菜は、白菜、菜花、ほうれん草、菊芋を販売し、ほうれん草は最初に完売しました。その他にも創作班が製作した、さおり織りやミサンガも店頭を彩りました。

そして、一番賑わった弁当販売。弁当班が朝早くから準備したお弁当は、唐揚げ弁当、角煮丼、ロコモコ丼、塩あんかけ焼きそば、豚汁、どれも美味しそうで、多くのお客さまが購入されていました。

利用者さんのご家族から提供していただいた、たくさんのバザー品も店頭に並び、スーパーボールすくいは、お子さまに好評でした。

販売担当になった利用者さんの代表が、来場したお客さまに元気いっぱい声掛けし販売していました。

11月で少々寒かったですが、会場では利用者さんが綿あめをつくったり、グランドゴルフを体験したり、利用者さんも、いろいろな福祉事業所の方たちとふれあった心あたたまる場となりました。

ハンス・バーガー協会　

生活支援員　吉田　潔

----------------------------------------------------------

『 Vrede（フレーデ）建設 』

当法人では、新グループホーム『Vrede（フレーデ）』の建設を行うこととなりました。

只今、入札に参加いただける建設業者様を募集しております。

※こちらの入札の申し込みは締め切りました。（令和7年9月30日）

※10月6日に入札が行われました。結果についてはお問い合わせください。

お問合せ先

TEL  ：0223-36-7782

担当   : 山岸  好彰

----------------------------------------------------------

主題　てんかんのための夕べの集い

2025-第一部 仙台てんかん医学市民講座EPLS第58回のご報告

主題　てんかんのための夕べの集い

2025-第二部 夕べの集い-てんかん祭り2025のご報告

【夕べの集い―2025】

『一歩でも前へ…てんかんの未来を繋げる』

-笑いあり、涙ありの…人生劇場-

　今年も、ホテルメトロポリタン仙台ご協力のもと【夕べの集い-2025】が開催されました。第1部「てんかん医学市民講座Ⅳ　EPLS2025（第58回）秋期第25回」、第2部「てんかん祭り2025」として、執り行われました。

第1部の最初は『てんかんケア実践講座PSE第14回-私たちのお仕事は「てんかん専門ケア」-』1.「新・てんかん発作表」看護師 石川真弓さんの発表では、発作表の記入・提出は、てんかん治療にとって、とても重要な役割であることを伝えられました。2『欠神発作・24時間VTRーEEG所見』臨床検査技師 平間良子さんの発表では、欠神発作の発生状況を知るため、24時間脳波検査の必要性を伝えられました。3.「得手不得手を知る神経心理検査、その９」神経心理士 阿部佑磨さんの発表では、中学生を対象とした心理検査結果により患者さんの考え方や思いを知り、より良いケアサポートができるポイントを伝えられました。4.ハンス・バーガー協会生活支援員 太田健司さんの「毎日を楽しく暮らす1，2，3ーその４　ハンス・バーガー協会利用者の幸福感」の発表でした。利用者さんの暮らしの幸福度を多方面からアンケートをとり分析したものです。今後スタッフが利用者さんにできる支援方法のポイントを伝えました。

第1部続きまして、医学記念講演（基礎脳科学研究）「大脳・海馬オルガノイド研究からみた新しいてんかんの世界」国立研究開発法人 国立成育医療研究センター 精密創薬研究部 実験薬理研究室 室長 坂口秀哉先生のご講演です。神経オルガノイド研究の歴史、3次元の大脳皮質組織を培養皿の中でどう分化誘導したかなど、データや画像を使い詳しく説明されました。神経・精神疾患の次世代の治療開拓ツールとして、神経オルガノイドは極めて有用なツールであり、グリア細胞の機能評価など、新たな研究分野が開拓できると話されており、この場で聞くことができ大変貴重な経験でした。公演後の質疑応答でも、会場からの質問に対して丁寧に答えられ、坂口先生のお人柄も感じられました。

第1部の最後は「てんかん医学連続講義：4題」です。１.「てんかんの看護　第24回　てんかん患者マニュアルⅤ」は、長年てんかん患者さんに接して寄り添ってこられた海野室長の内容の詰まったお話です。てんかん発作は、一歩間違えれば死に繫がること、怠薬はそのてんかん発作に繫がるということ、さまざまな危険性を話されました。そして、多方面からのてんかん治療のあり方や、ご家族に向けたてんかん治療の大変さや負担を軽減できるケアやサポートシステムがあることも伝えられていました。これは、Dr.ソガが確かな知識と多くの経験に基づき、てんかん患者さんとそのご家族の幸せのために創り上げられたマニュアルなのです。

２.「小児てんかん第10回　てんかん症候群各論　新生児・乳児③」荒谷菜海先生の講義は、生まれたばかりの新生児に起こりうる早期乳児発達性てんかん性脳症、てんかん発作型とその経過・治療について詳しく伝えられ、ご家族にとって大変貴重な内容のお話しを聞くことができました。

３.「てんかんの診断学ABC　第4回　光感受性てんかん　-1997テレビアニメ事件を振り返る-」曽我天馬先生の講義は、約30年前に起きたテレビでアニメを見ていて具合を悪くし、発作症状を起こした子供が多数発生した事件を、いろいろな観点から振り返り、光刺激とてんかん発作の関係性についてお話ししていただきました。

４.「てんかん薬物治療Ⅲ―4　第37回　てんかん重積と新たなレスキュー薬」曽我海馬先生の講義は、新しく製造販売が承認されたてんかん薬で、より簡易に投与できる点鼻液スピジアの詳しいお話しを伝えられ、今後に期待される内容でした。

今回のてんかん市民講座では、医療現場から伝えられる様々なお話を聞くことができました。『てんかん』についてより多くの人々が理解して知ってもらえることを願います。

続きまして、第２部 笑いあり、涙ありの『てんかん祭り』の開演です。始めに、こづみ郁子先生の思いの込められた素晴らしいビデオコンサートから始まり、Speak Outでは３名の貴重な体験と思いのこもったお話を聞かせていただきました。てんかんを持ったお子様の母親としての大変さと、お子様を大切に思う母親の気持ち。幼い頃にてんかんを発症し辛い思いをしたこと、そんな中そばで支えてくれていた人たちの思いに気づけたこと、大切な人たちへの感謝の気持ち。てんかんを発症したお子様の自立へ向けた人生の道の歩みを支え続けてきた母親の気持ち。岩間智子さん、片岡朋美さん、中鉢賀子さん、この３名の方々のお話し全てに重みを感じ、大変さと愛が伝わり感動いたしました。その後、日本てんかん協会福島支部代表　吉田大二さん、壽美さんによる開式に続き、岩住環さんのピアノ演奏にのせて梅森智美先生の綺麗な歌声が響き渡るコンサートが皆様を魅了しました。次に、今年亡くなられた患者さんに対して黙祷が行われ、追悼の意が捧げられました。

そして、乾杯が行われ皆さまお食事を楽しまれながら、歌 梅森智美先生・ピアノ 岩住環さんの素晴らしい音楽にのせ「優しさに包まれたなら」を斉唱しました。続いて、毎年大いに盛り上げてくれる『よさこい踊り』では、宮城学院女子大学『Posso Ballare』による元気で活気ある演舞が披露され、会場内のお客様を巻き込み楽しい時間が流れました。今年で活動を終了するとのことでとても残念です。今までたくさんの笑顔と元気をありがとうございました。

次に皆さんお楽しみのプレゼント交換が行われ『中身は何々？』と楽しそうに開けておられる様子が見られました。続いて、ご来賓の方々の仮装や工夫を凝らしたご紹介が行われた後、財務副大臣 横山信一先生より思いの込められたビデオメッセージが届けられました。そして、『Fall in Love with NAOKO』と題した個展が開かれ、佐藤奈緒子さんが輝夜姫の姿で登場し、ご家族と共に作品の話をされていました。テーブルに1枚1枚違う絵のランチョンマットは奈緒子さんの作品で、会場内には奈緒子さんの描いた絵が展示されました。

ハンス・バーガー協力では、利用者さんの中嶋真土さんがコンテストに応募した写真が、一般の方々が応募する写真展で『入選』、障がいのある方々が応募する写真展で『銀賞』に選ばれ、会場内のスクリーンに映し出され皆様に紹介されました。

ここからは、笑いと感動のステージの紹介です。最初は、Dr.天馬とお子様たちによる『死の舞踏～ガイコツもゆうれいも楽しんだもん勝ち』が披露され、お子さまたちのかわいいダンスに会場が笑顔に包まれました。

ハンス・バーガー協会からは、『新グループホームVrede建設激励(花咲かじいさん)』『ハロウィン仮想劇場』『お薬紹介ダンス (曲：USA)』の3つの演目が披露されました。夕べの集いまでに練習時間があまりなく、演目に参加するスタッフは普段の仕事の合間縫って利用者さんと共に練習を重ね、仮装衣装では手作りの物もあったので製作に時間がかかりました。『お薬紹介ダンス』練習では、利用者さんに覚えてもらうために、スタッフが躍った見本VTRを撮影したり、本番用のUSAの替え歌を録音したりと…準備作業が大変でした。しかし、利用者さんも頑張ってダンスや演技を覚えてくれて本番に臨みました。そして、夕べの集い本番ではハンス・バーガー流…ドタバタあり、利用者さんの名演技あり、スタッフの奮闘ありの、会場も盛り上がったステージが披露されました。

ベーテルスタッフからは、『チアリーディング』女性スタッフと女装スタッフがチアガールになり、積み重ねてきた練習の成果を披露し、会場内に笑い声が響き皆さんを笑顔にしていました。次に、検査科スタッフによる『脳波選手権』臨床検査技師 原田早苗さんの強烈なキャラクターを筆頭に面白い演技が繰り広げられ、そして検査科の仕事内容もしっかり紹介されたステージになりました。最後に『ありの塚歌劇団』による演目『千と千春の神隠し』です。忙しく大変な仕事の合間を縫って舞台稽古を行い、本番を迎えました。多彩なキャラクターが登場して、笑いあり、驚きありの楽しい演技が披露され。最後は、Dr天馬のピアノ伴奏と共に、看護師 阿久津憲一さんによるソロ歌パートは圧巻で少しどよめきが起きていました。『ありの塚歌劇団』による壮大なステージは、会場内の大きな拍手に包まれ終演しました。そして、最後に『今日の日はさようなら』の大合唱が盛大に行われ、すべての演目が終了しました…。

こうして、多くの方々のご協力のもと『笑いあり！感動の涙あり！』大いに盛り上がりを見せた、秋の祭典【主題 てんかんのための 夕べの集い-2025】が幕を閉じました。

特に印象に残った2部『てんかん祭り』では、Speak Outでの3名の方々の思いの込められたお話に感動し、演劇では多くの笑いと笑顔で会場が包み込まれたことが思い出されます。この場に参加できたことを嬉しく思うと共に、そして、これからも『てんかん市民』の方々が笑顔で幸せな人生が続くことを願います。

ハンス・バーガー協会　生活支援員　新里悟

【夕べの集い-2025】

「1年に一度、てんかん市民のための集い」

-当事者の思い・ご家族の思い・サポートする側の思い-

2025年10月18日（土）仙台メトロポリタンホテル4階千代の間において、夕べの集いが例年よりひと月早く開催されました。

第1部におきまして、まずてんかんケア実践講座が行われました。ベーテル看護師石川真弓さんはてんかん患者に必要不可欠な発作表の新たな使い方を検討されました。発作のパターンをグループ分けし、その対象毎に適した対応をまとめてくださり、その検討がこれから発作に苦しむ患者さんにとって、早期解決に向かう内容でした。

続くベーテル臨床検査技師平間良子さんは、欠神発作の24時間脳波検査所見について発表されました。1分にも満たない時間間隔で始まりも終わりも突然であるという難しい欠神発作のことを、メトロノームなどを用いた方法により気づきや発見がある内容でした。

さらにベーテル神経心理士阿部佑磨さんは、思春期で心情の変化や関わり方が難しくなる中学生の得意不得意を分析し、その検査結果による傾向・対策を述べられました。知能指数毎に抱える問題は異なり、必要となる支援も違うこと、寄り添い尊重してケアを行う大切さを教えて頂きました。

最後にハンス・バーガー協会生活支援員太田健司さんによる、ハンス・バーガー協会利用者の幸福感について様々な視点から利用者の現状を分析して報告いたしました。特に発作の有無とお金への満足感が利用者さんにとって幸福感につながることをアンケート結果を用いてわかりやすく説明してくださいました。

次に、医学記念講演として国立成育医療研究センターより坂口秀哉先生をお招きしました。

実験結果の画像を多く用いて、我々にオルガノイドから見える新しいてんかんの世界へ詳しく説明してくださいました。世界で有名なiPS細胞で知られる多能性幹細胞の歴史や、オルガノイドを3次元で表現できるようになるまでの経緯をお話しで、培養し、新しい組織やネットワークを少しずつ、張り巡らしていく様に研究に対する興味が一層に湧き、多くの学びの時間となりました。坂口先生がオルガノイドは極めて有用なツールであると説明してくださり、この研究が早期に実現化され、てんかん治療のために役立つ日が来るのを祈ります。

てんかんケア実践講座の次は、てんかん医学連続講義でした。カーレ仙台代表海野美千代氏は、てんかんの患者マニュアルについて詳細に説明してくださいました。すぐに実践することが出来る行動が多数含まれているのが患者マニュアルの特徴です。てんかん患者さんのことばや教訓がつまったマニュアルは、てんかん当事者の命を守るための知恵が詰まっています。

その後、てんかん病院ベーテル院長荒谷菜海先生より小児てんかんについて解説してくださいました。てんかんの世界において症状の分類は大切であり、今回は主に早期乳児発達性てんかん性脳症に焦点を当て、年齢に伴い症状がどのように変化していくかを慎重に見守らなければならないことを学びました。

また、てんかん専門病院ベーテル医師曽我天馬先生は光感受性てんかんに関する用語の使い方の説明や、1997年12月16日に起きたポケモン事件について、振り返りながら説明してくださいました。テレビ放送中に赤と青の波が多くの子供たちを襲い、光感受性発作を引き起こしたと話されていました。

最後に、てんかんクリニック仙台駅前ベーテル院長曽我海馬先生はスピジア点鼻薬についての情報を共有してくださいました。重積用の薬が幅広い年齢層に使用できることを教えてくださいまして、これからの可能性が広がるお話でした。

第2部では、こづみ郁子先生による素敵な音色で奏でられたピアノ演奏からの幕開けとなり、その後は当事者3名によるSpeak Outが行われ、苦悩や懸命な努力の末に学びや思いを共感することができ、とても感銘を受けました。

開式後は歌と踊りや絵画まであり、芸術の秋に沿った楽しい催しが行われました。ベーテル、ハンス・バーガー協会それぞれ出し物を行い、和気あいあいと楽しく会場全体が笑いで包まれていました。

　キャンピーズによるチアリーディングのお披露目から始まり、ベーテル職員さん達がまず会場を盛り上げてくれました。

　次に、HBA:新グループホーム vrede 建設激励がありました。庄司副理事長の挨拶、説明から始まり、それからリーチェ職員たちが愉快に寸劇を披露してくださいました。

　プレゼント大交換では、任意参加となりましたが多くの方々が参加してくださり大規模な企画となりました。大きな2つの輪が生まれ、一人ひとりの気持ちが込められたメッセージカードを添えられたプレゼントには心躍る瞬間でした。

　次に、壁画大作紹介がありました。患者さん達と一緒にパズル形式で面白おかしく紹介してくれました。

「個展Fall in Love with Naoko」では、ベーテル病院患者さんでもある佐藤奈緒子さんが自ら手掛けた作品を紹介する場となりました。奈緒子さんのイラストは他のてんかん患者さんの希望であり、てんかんと闘いながらも一生懸命に努力されている姿を示す姿に感銘を受けました。ご家族の方々も駆けつけてくださり、胸が熱くなる瞬間でした。

曽我天馬先生とお子様たちによる可愛いハロウィンダンスで会場が笑顔で優しい雰囲気になってから、ハンス・バーガー協会の利用者、職員による仮想劇場が行われました。あるキャラクターに扮装し、コントを交えて笑いを届けてくれました。

臨床検査技師さん達による脳波選手権では、インパクトのあるキャラクターを演じて笑いを呼びました。

ハンス・バーガー2つめお薬紹介ダンスと題しまして、USAの曲にちなんでてんかん薬の紹介をさせていただきました。限られた時間の中でバタバタしながらもチームワークでなんとか踊りきることができ、会場を盛り上げてくれました。

そして、ありの塚歌劇団による千と千春の神隠しでは、多くのキャラクター達が登場し、驚きや笑いあり皆さんの名演技で会場を別世界へいざなう体験でした。

最後に、全員によるよさこい踊りです。皆で歌って、踊って笑顔あふれる時間となりました。その後に大合唱「今日の日はさようなら」を行い、今年の夕べの集いが幕を閉じました。

私自身てんかん薬紹介の担当として、当日まで形に出来るか不安でしたが、当日踊る前に発作を起こした利用者がいた中で、大きな発作・ケガ・事故なく踊りきることが出来て安堵しました。短い期間の中で私についてきてくれて踊りを披露してくれた利用者さん達に感謝しています。年に一度の多くの方々が集まる夕べの集いに私が立ち会えたこと、多くのことを学ばせていただき共感できたことを嬉しく思います。今年も内容が盛りだくさんで、皆様の楽しい、うれしい、美味しい表情が溢れた夕べの集いでした。

　ハンス・バーガー協会生活支援員　齋藤一貴

----------------------------------------------------------

２０２５年9月19日　スター★ボウル名取店さんのご協力のもと、ボーリング大会を開催しました。

　外出しての行事ということで、皆さんワクワクした気持ちで会場に向かい、到着して靴やボウルを選んでいるときも楽しそうでした。ボーリングが始まると、ボウルを力いっぱい投げる方がいれば狙いすまして丁寧に投げる方もいる、投げ方は様々でしたが、皆さん楽しそうにボーリングを行っていました。ストライクが出した方は、定番のハイタッチをしてガッツポーズを決めていました。

　ボーリング終了後、利用者さんに感想を聞くと『楽しかった。また来たいね。』『体を動かして運動にもなってよかった。』など、皆さんボーリングを楽しまれた様子でした。

　これからも、皆さんの楽しそうな笑顔が見られるような行事を開催していきたいです。

サポートセンターリーチェ

生活支援員　　新里　悟

----------------------------------------------------------