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てんかんと関係する各位
2026/04/09
カーレ仙台 海野美千代
Sendai- Concerted Action and Research in Epilepsy
📞0223−24−1211、加藤千春ご案内
どなた様にもてんかんケアへの変わらぬご理解とご支援を頂戴しております。
てんかん情報相談仙台(カーレ仙台)から、第59回仙台てんかん医学市民講座春期のプログラムをお送り申し上げます。お目通しを賜り、お一人でも多くのてんかん関係者にご案内のお知らせとお誘いがけをお願いできれば幸いです。
仙台てんかん医学市民講座は春と秋の年に2回、定期的に開催されています。本年2026年からは新たに、春は「やさしい入門編」、秋は「しっかり勉強」を目指すことになりました。
今回春期第59回は、てんかんの話を一度は我が耳で聞いてみたい、一度はてんかんの話を聞いてみるといいよという方々のための手ほどきとしました。
患児者・ご家族、お世話なさっている専門職・支援者のご来席を賜ります。
さて、今回の社会福祉記念講演には「ひとりぼっちにはさせない」励まし講話としました。てんかんの当事者・ご家族が抱える苦闘と困難を解消するにはどうしたらよいか、当事者に関わる専門職・支援者はこの方々の尊厳を守り、その幸福を支えていくにはどうしたらよいかについて、道筋の一つを開拓なさった、明石市(関西兵庫県)前市長・参議院議員の
皆さまのお気軽なご来場と率直で活発なご意見発表をお待ちしております。
※ご説明 1 旧名称「仙台てんかん情報・相談センター」をカーレ仙台(てんかん対策と研究の協奏活動:Concerted Action and Research in Epilepsy)とした
2 1992年の民間立てんかん専門病院ベーテルの開設以来、年に2回、てんかんの関係者にてんかん学市民講座を提供し、今回2026年春期で第59 回を数える
3 2004年から、市民講座記録を「てんかんケア仙台」に収めている。
第58回仙台てんかん医学市民講座記録「てんかんケア仙台2025−2」は第41
集となり、今回第59回の開催日の2026年5月30日に刊行される
4 5年に一度、闘病記録「てんかんの天使たち」を発刊、第8集(2027)となる
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『お花見でBBQ !!』
2026年4月17日
2026年4月15,17日グリーンピア岩沼にてお花見andバーベキューが開催されました!!
当日は天候に恵まれ、清々しく気持ちのいいお花見日和でした。今年は全国的に少し早咲きだったこともあり葉桜になっているところもありましたが、まだまだ残っている桜もありましたので…セーフ!!でした。
先ずは皆さんで集合写真を撮った後、班ごとに分かれ散策をしました。桜の木々が風になびいて花弁が舞う様子はとても美しく、利用者の皆さんはグループごとに写真を撮ったり、仲の良い仲間同士で写真を撮ったりと皆さん思い思いの楽しい時間を過ごされていました。
皆さんで桜を満喫した後は、バーベキュー会場へ移動して『花より団子』の時間です。班ごとに分かれ、いよいよバーベキューのスタート!!調理担当の利用者さんが自分たちでお肉や野菜を焼いて「ここまだ焼けてない!」「油足りてる?」「焦げた!!」などワイワイ、ガヤガヤと楽しそうに積極的に協力し調理を行っていました。そして、焼き上がったお肉や野菜を食べ、締めには焼きそばを作り、皆さん「おいしいね!」と言って、とても楽しそうでした。
バーベキューが終わった後は、利用者の皆さんでしっかり片付けを行い、楽しかった『お花見でBBQ』を終えました。この日が皆さんの良い思い出になればと思います…。
ハンス・バーガー協会
生活支援員 新里 悟
齋藤一貴
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ヘルメット脱帽は新しい始まり
2026年4月9日
小室文子さん、この度は頭部保護帽ヘルメットの脱帽式、まことにおめでとうございます。ベーテルを2006年に訪れ、2009年にハンス・バーガー協会のグループホームを利用されましたが、頭部保護帽は外せないままでした。安心できるまでの道のりはひどく長いものでした。脱帽はご本人のみならず、お世話させていただいた多くの関係者の願いでもありました。
4月9日(木)10時より、ベーテル2F食堂にて脱帽式が催されました。歴史の証人になろうと、ベーテル関係者をはじめとして多くの方々が集まり、一緒に喜び合いました。
まずはベーテルスタッフから、お祝いのメッセージとして、文子さんの来し方を振り返り、今に至るまでの苦労や喜びを語ってくださいました。ご本人は感無量であったことでしょう。特に、院長荒谷菜海先生がヘルメットを外す瞬間、緊張した面持ちが崩れ、表情が和らいでいるように見えました。言葉にできぬ様々な思いが去来したに違いありません。
本日はHBAからも仲間がお祝いに駆け付けてくれました。彼らもまた、文子さんの日々の姿を知る人たちです。嬉しい時も悲しい時も共に歩んできました。ひとりひとりお祝いのメッセージを伝え、最後に黄色い花束をプレゼントしました。
次いで曾我孝志先生より温かいお言葉をいただきました。脱帽してから、1年先、3年先、向こう10年の新しい生活を設計していくよう、過ぎし日の懐かしい長すぎる年月をしみじみと振り返っておられました。文子さんの紆余曲折を熟知していらっしゃる先生のお言葉には重みがありました。
その後、文子さん自らが話をしてくれました。文子さんの望みは作業所リーチェ(小歌)で元気に働く、グループホームハルテ(心)で同僚と笑い合いながら楽しく暮らすことでした。話が進むごとに感極まり、やがて涙が流れました。しかしこの日は喜びの涙です。曾我先生が優しくハンカチをお渡しになさると涙は消えていきました。
本日は記念撮影に何度も応じた文子さん。先生方やベーテルスタッフ、仲間たちと身を寄せてシャッターを切りました。多くの思い出が刻まれたことでしょう。仙台でも満開となった桜のように、文子さんも笑顔の花が満開となりました。文子さん、みんなが文子さんをいつも温かく見守っています。決して一人ではありません。
ヘルメット脱帽は新しい始まりです。文子さんの新しい生活が楽しみです。
ハンス・バーガー協会
生活支援員 太田健司
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『ハンス・バーガー協会の利用者さんもお祝いしました!!』
~仙台駅前ベーテル開院10周年~
令和8年4月1日
このたびは仙台駅前ベーテル開院10周年、誠におめでとうございます。貴院は2016年に開院以来多くの人とつながりを築き、多くの人達に支えられ、今日まで足跡を残してきました。先生方およびスタッフの皆様が目に見えない場所で日夜献身して下さっているおかげで患者さんとご家族は安心して生活できています。
2026年4月1日(水)10:00より、ベーテル三階体育館にて仙台駅前ベーテル開院10周年記念式典が催されました。式典開幕前より、てきぱきとドーナツやお菓子の配膳を進めるHBA協会利用者さんの姿もありました。また、2階病棟内にある食堂から椅子を運んでくれた利用者さんもいました。彼らがこうして元気よく体を動かすことが出来るのも『てんかん専門病院ベーテル』のおかげだということを感じます。
記念式典が始まると、これまでの歩みを先生方とともに振り返りながら、参加者の皆さんはドーナツやお菓子などを口にしながらリラックスした姿を見せていました。雰囲気は終始のどかであり、10年間の時の流れを象徴しているようでした。
冒頭に仙台駅前ベーテルの曽我海馬院長よりご挨拶をいただき、その後ベーテル病院の荒谷菜海院長と曽我孝志先生より祝辞を賜りました。その口調は穏やかでありながらも厳かでした。患者の流出も話題に上り、ことに女性患者の東北地方からの流出といった現実があることを私たちに教えてくださいました。仙台駅前にベーテルがあることは決して当たり前ではないことを肝に銘じなくてはいけません。
式典も終わりを飾り、ベーテルの患者さんより先生方を象った狐と狸のかわいい絵がプレゼントされました。絵を受け取る際、海馬先生が患者さんに深々と頭を下げ、先生のお人柄がうかがえる一コマとなりました。先生方と患者さんたちの関係性を象徴する光景でした。記念式典はこうして温かい空気に包まれて幕を閉じました。
仙台駅前ベーテルは、都市圏におけるてんかん医療の新しいロールモデルを形成してきました。今後もその役割は変わることなく、むしろ大きくなってゆくでしょう。これからも多くの人々の光となり、ますます発展されることをお祈り申し上げます。
ハンス・バーガー協会
生活支援員 太田健司
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『いちご!! イチゴ!! 苺!!』を食べる!!
いちご狩り2026 春
令和8年3月16・18日
今年のいちご狩りも2班に分かれ、『山元いちご農園さん』『ケロケロの杜さん』のご協力のもと行われました。
3月16日(月)は『山元いちご農園さん』でのいイチゴ狩りです。利用者の皆さんは、行く前からウキウキワクワクと楽しみにしていました。
『山元いちご農園さん』では、ニコニコベリー、もういっこ、白いいちご、などの品種があり、大きく育った赤く熟した美味しそうないちごをもぎ取って笑顔いっぱいにして、お腹いっぱい食べていました。
イチゴでお腹いっぱい幸せな気持ちになった後は、記念撮影をして売店で思い思いの土産を買いました。中にはイチゴのスイーツを買って食べているツワモノもいました。
利用者の皆さんは、外での行事とあって、充実した一日を楽しく過ごされました。
ハンス・バーガー協会
生活支援員 吉田 茂
続いて、3月18日(水)『ケロケロの杜さん』でのイチゴ狩りは、『山元いちご農園さん』と同様に皆さん楽しくイチゴ狩りを行いました。
入れ物いっぱいにイチゴを集める利用者さんがいれば、取っては食べ取っては食べを繰り返す利用者さんもいる。とにかく皆、美味しいイチゴをたらふく食べていました。
『ケロケロの杜さん』のイチゴの品種は、スターライト、ほしうらら、紅ほっぺ、ベリーポップすず、堅しろう、などの豊富な品種があり、それぞれ甘みや酸味、香りやコクが違うイチゴがズラ~っと並んで、皆さん目を輝かせてイチゴ狩りを楽しんでいました。
今はあまり見られなくなった顔出しパネルで楽しそうに笑いながら写真撮影をする利用者さんもいました。
イチゴ狩りが終わった後は、お土産を買ったり、イチゴの生搾りジュースを飲んだりと、ラストを楽しんでいました。
集合写真では、イチゴを食べていたときと同じ笑顔で撮影することができ、皆さん大満足で『イチゴ狩り』を終えることができました。 めでたし…めでたし…
ハンス・バーガー協会
生活支援員 新里 悟
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2026年 ひな祭り『五人のお雛様』
2026年3月3日
2026年3月3日ベーテル3F体育館に華やかなひな壇が飾られ『ひな祭り』が行われました。HBA利用者さんから5人のお雛様が選ばれ、奇麗な着物で着飾り、選ばれた皆さんもナイスな笑顔で楽しまれていました。HBAから1人が代表して『ひな祭りの由来』を読み上げ、お祭りがスタートしました。
今回の『ひな祭り』でも利用者さんにお抹茶を立てる体験をしてもらい、皆さんワイワイ、ガヤガヤと楽しんでいる様子が見られ、5人の着物姿のお雛様に至っては、宛ら『茶道の先生』がお抹茶を立てているように見えました。そして、ほろ苦いお抹茶と甘いお茶菓子が揃い皆で美味しくいただきました。利用者さんからは「苦かったけど、おかわりした」「ちょっと苦かったけど、美味しかった」「お抹茶を立てるの楽しかったです」などの声が聞けました。
最後に、体を動かすために皆でダンスをして終わりを告げました。
『ひな祭り』は、桃の節句に女の子の健やかな成長と健康、幸せを願う伝統行事とあります。私たちスタッフもHBA利用者さんに同じことを思い願いたいと思います。
ハンス・バーガー協会
生活支援員 新里 悟
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『てんかん市民の笑顔とぬくもり』
2026年2月7日
2026年2月7日土曜日、メトロポリタン仙台3F星雲の間にてSCAPE-Ⅷ2026が開催されました。今回は「てんかん対策基本法を語る」をテーマに、てんかん市民の皆様が駆けつけてくださりました。トピックごとに四つのセッションに分かれ、各先生方がご講演くださりました。また、記念講演では日本障害者協議会代表藤井克徳先生にご登壇いただきました。外では冷たい風が吹く一方で、会場は参加者のぬくもりに包まれていました。
まずセッションⅠでは、地方自治体アピール活動と題し、2025年10月28日に催された宮城県及び仙台市との懇話会と2026年のあり方について語りました。その中で、相談窓口の所在を明確にすることが大切であるとのご意見が上がりました。加えて、てんかん市民と行政で認識を共有し、将来につながる対話を継続することの重要性も話題になりました。仙台市議会議員鎌田城行様が「互いの悩みを溶かす。ときには一緒に溶かす」とおっしゃっていた場面が心に残りました。行政の目から見たてんかんの実際を知るための貴重な時間となりました。
続く記念講演では、藤井克徳先生が弁舌をふるってくださりました。ご自身の体験を交えた大変説得力のある講演となりました。藤井先生は講演を通して、出会いの大切さやゼロから新たに作りあげることの難しさを教えてくださいました。さらに個人のニーズを出発点として、様々な問題を人生全体から眺めて解決することの必要性を訴えました。「社会的障壁を除去する達人になってほしい」との力強いメッセージを残されました。講演の合間に藤井先生上梓の詩集『心の中から希望が切り離されないように』より2篇、朗読がありました。一言一句が会場に静かに深く沁み入り、多くの人の心を動かしました。
セッションⅡでは医科学研究、医療提供、福祉の現状と近未来像を主題に、現場の第一線で活躍されている先生方が壇上に上がられました。現在、医療現場では成人を診察する医師が不足しているとご指摘いただきました。これは高齢化が進んでいる日本では無視できない事実です。また、「てんかんは脳神経内科・外科が診察した方がよい」という考え方が広がっており、てんかん治療を受ける場所が限られている現状を伝えてくださいました。さらに、てんかん遠隔医療の可能性・オンライン診療についても解説してくださり、今後の進展を期待させる内容でした。
次いて参議院議員横山信一先生は、新薬を話題としてエピディオレックス、スピジアの詳細を解説してくださいました。エピディオレックスはドラベ症候群およびレンノックス症候群に効果があるとされています。現在は治験を通して様々な可能性を探っています。また、スピジアはダイアップを点鼻薬にしたものです。座薬よりも効果が早い点が特長です。今後教育現場で教師も使用できるよう、手続きを進めているとのことです。横山先生の「学校教育がてんかん理解のための一番よい機会である」とのお言葉が大変印象的でした。教育現場におけるてんかん理解の重要性が伝わってきました。
セッションⅢではてんかん専門医療の現場について当事者・ケアギヴァーからの視点より語っていただきました。当事者のご家族の発表においては、薬がいかに大切であるかを強く訴えておられました。また、当事者の生活リズムに合わせることに多大な努力をされてきたとのお話もしてくださりました。さらに、家族として当事者自身の異変に気付くことが困難である場合もあると教えていただきました。その一方、アートを通して自分を表現し、積極的な心で生きていらっしゃるというエピソードもありました。
最後のセッションⅣではてんかんケア実践者の立場より、当事者の現状を伝えてくださいました。てんかんに関連する制度は存在するものの、当事者に十分届いているとは言えない現実を丁寧に説明してくださいました。また、これからは当事者を患者である以前に一人の人であるという認識でもって支援することが肝心であると主張されました。さらに、働く意欲があるものの思うように働くことが出来ずにいるジレンマ、仕事に際する選択肢の少なさといった課題を提示してくだいました。加えて利用者のみならず支援者も高齢化しており、私たちに大きな宿題がある事を示してくださいました。
SCAPEには臨場感があります。講演はもちろん、お互いの近況報告や情報交換など、会場に直接足を運ぶことで初めて得るものがあります。多くの人々と交流し、お互いに鼓舞しあうことのできる素晴らしい場です。ときとして厳しい現実に直面するからこそ、笑顔で会うことのできる仲間の存在は一層尊いです。SCAPEが今後ますます発展することを願っています。
今年もお忙しい中SCAPE開催に尽力して下さった皆様に厚く御礼申し上げます。
ハンス・バーガー協会
生活支援員 太田 健司
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『鬼あばれ、豆が飛び交う、節分行事』
2026年2月3日
2026年2月3日(火)ベーテル3階体育館にて、節分の豆まきを行いました。
鬼は利用者さんになってもらい、様々な鬼の面をかぶり衣装を着て、準備万端!!その他の利用者さんが枡に入った豆を持ち、鬼に当てる気満々で待機する中を蹂躙してあばれまわりました。
豆を持ち待機していた利用者さんたちは、あばれる鬼たちめがけて『一年の健康・無病息災・幸運』などの願いを込め豆まきを始め、皆さん笑顔で豆まきを楽しんでいました。
今年の干支『午』の年男(小野寿久さん)と年女(笹原初子さん)の二人も皆さんに幸せを運んでくれるようなオーラを醸し出して節分を盛り上げてもらい、福娘の二人(太田利美さん・忠地久実さん)には、皆さんに福が訪れるようにお菓子を配ってもらいました。
豆まきが終わり、節分の由来を軽部淳也さんに発表してもらい、皆さんで節分についての知識と理解を深めて、最後に閉会の挨拶を山岸健さんに行ってもらい、何とか皆で幸せになっていこうという強い思いのこもったメッセージで、節分行事を締めくくりました。
今日の豆まきで、ハンス・バーガー協会も邪気を払い福が訪れるものと思われます。
そして今年一年、利用者の皆様並びに、ご家族の皆様が無事健康に過ごされることを願いお祈り申し上げます。
ハンス・バーガー協会
生活支援員 吉田 潔
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『よいしょ!!みんなで掛け声!!餅つき大会!!』
2026年1月30日
1月23日、利用者さんの掛け声と餅をつく杵の音を響かせて、ハンス・バーガー協会の餅つき大会が行われました。今年はベーテル病院の3階体育館をお借りしての開催になりました。
皆さん餅つき大会の前から「何餅が出るのかな、何個食べようかな」と食欲旺盛な利用者さんもいれば、「今年はお雑煮の具材の切り方をやってみたいな、昨年より美味しい餅が作れるかな」とやる気満々の利用者さんもいたりと皆さんがそれぞれの形で餅つき大会の日を楽しみに待ちわびていました。
餅つき大会当日には、皆より一足早く調理班がベーテル体育館を訪れてリーチェ職員やベーテル栄養士さんの手を借りながら具材の切り方や餅つきの準備を行いました。準備開始から完成まで大忙しの調理班でしたが最初から最後まで皆真剣な表情で、終わった後には達成感に満ちたとてもいい表情をされていました。
あとから来た利用者さんはベーテルでこずみ先生、梅森先生をお招きして同日行われた入院患者さんとの合同コーラスに参加された後、餅つき大会へ参加しました。
初めて歌う曲にも臆せず挑戦し、入院患者さんと合同で歌うことでいつもより大きな元気溢れる声が体育館中に響きました。
コーラスが終わるとハンス・バーガー協会の皆で臼を囲み、杵を振るう仲間へ「よいしょ、よいしょ」の掛け声で心を1つに応援しました。杵を持つ利用者さんは職員の見守り・声掛けの元に重く持ち慣れないながらも一生懸命に杵を振るい、気持ちを込めた餅作りに挑戦してくれました。
利用者さんの頑張りで完成したお餅はあんこ、ずんだ、納豆、きな粉の4種類のお餅とお雑煮となり皆さんへ提供されました。リーチェの厨房で作られたおでんと共にお餅を食べた利用者さんは普段は中々食べない、自分たちで上手に出来たお餅に喜び「美味しい」と笑顔で召し上がりました。
今回の餅つき大会は今年最初の、季節を感じることのできる良い行事になった事と思います。これを初めとし、利用者の皆さんが各行事を通して季節を感じ、日々の生活とは異なる刺激を得ることで作業やこれからの生活への活力となることを願っています。
ハンス・バーガー協会
生活支援員 齋 世知
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自立への挑戦を応援するサテライトホーム誕生
2025年12月、HBAに新しい形態のグループホームが誕生しました。
今回開設された「サテライト型グループホーム」は、より自立に近づくためのステップアップ施設として位置づけられています。
サテライト型グループホームとは
サテライト型グループホームは、障がいのある方が地域で安心して暮らすための住まいです。通常のグループホームの分室として、アパートやマンションの一室を活用し、一人暮らしに近い環境で生活しながら、必要な支援を受けることができます。
今回の取り組みについて
今回、本体ホームは岩沼市館下の「スキップ」となり、徒歩5分以内の場所にあるアパートを、庄司コーポレーションさまのご紹介によりお借りすることができました。これまでカールスⅢを利用していた 冨山俊一さん が、今回のサテライト型グループホームの利用者となります。
新しい生活を始めるにあたり、家電や家具をすべて新調し、自分だけの部屋づくりを進めてきました。
少しずつ新しい環境に慣れ、自立への一歩を踏み出していけるよう、今後も継続して支援していきます。
2025年12月25日、ベーテルで行われたクリスマス会では、冨山さんの激励会を開催しました。
冨山さんからは力強い決意表明があり、熊谷浩子さん・森山泰治さんから温かい激励のメッセージが贈られました。
冨山さん、これからも応援しています!
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受け取る幸せ、贈る喜び
2025年12月25日
12月25日(木)、15:30よりベーテルの3Fをお借りしてハンス・バーガー協会のクリスマス会が開催されました。あいにくの雨もなんのその、明るい空気が会場を包み込んでいました。今年も参加者がひとつとなり、笑いと感動に包まれた素晴らしいひとときとなりました。
今月より新たにサテライト型グループ・ホームが始動し、この新居に引っ越した利用者さんの激励会では、2名の仲間が温かいメッセージを届けてくれました。その言葉は気心の知れた間柄ならではのものでした。かつての思い出を語りながら優しくエールを送る姿に多くの利用者さんの心が動いたことでしょう。
続きましては梅森先生とこづみ先生が幻想的なピアノ曲と歌を披露してくださりました。先生方の音楽に私たちはこれまで何度も助けられてきました。伸びやかな音の一つ一つが、寒さに固まった心の中を優しくほぐすように通りぬけてゆきました。その後利用者さんがお二方へ、花束と絵を手渡しました。「ありがとうございました」と感謝の言葉を伝える利用者さんの姿に人としての素晴らしさと美しさを感じました。
コンサートの次はクリスマスプレゼントです。今年もサンタクロースが夢を届けにやってきてくれました。プレゼントそのものよりも、プレゼントを用意してくれる人がいらっしゃる尊さの方に私は心を奪われていました。はたして利用者さんのワクワクはいかほどだったのでしょう。ひとり、またひとりとサンタクロースからプレゼントを受け取るごとに笑顔の数が徐々に増えていきました。心をこめてプレゼントを選んだ方々もきっと喜んでおられることに違いありません。
ここで国井理事長より乾杯のご挨拶を賜り、いよいよ乾杯です。このパーティーのために、HBA協会厨房の職員が朝早くから参加者のために豪奢な料理を用意してくださいました。ありがたい限りです。さて利用者さんの様子はといいますと、童心に帰ったように無邪気なひとときを過ごしていました。おいしい食事に舌鼓を打ちながら、会話の花があちらでもこちらでも咲いていました。
食事も進み、会場が賑やかになってきたころ、桃太郎が静かに始まりました。この劇は職員と利用者さんの共演で、出演者はこのときのために他の利用者さんが帰った後に何度も練習を重ねてきました。うまく演技ができない時があっても楽しむことを忘れずに、気負わずに準備をすすめていました。彼らのその前向きな姿が、劇をより一層楽しいものにしました。いざ本番になると、練習時より明るい表情で堂々と演じる利用者さんの姿がそこにはありました。劇を見守っていた参加者の皆様の声も柔らかく、とても和やかで素敵な雰囲気を醸し出していました。こうして会場全員の力が合わさり、劇は大成功でした。劇中も耳を澄ませると多くの方々の笑い声が聞こえてきて、劇のために準備してきた皆様の苦労が報われたことを嬉しく思いました。
劇の次はもう一つの芸術、音楽の出番です。このときのために利用者さんがきれいな紙で歌詞カードを作ってくれ、素敵なクリスマスを演出してくれました。のどかなメロディーに声を乗せ、「ジングルベル」と「サンタが街にやってくる」を元気よく合唱しました。大人数、広い空間で歌う機会は貴重なので心の栄養となったのではないでしょうか。
その後曾我先生よりお言葉を頂戴しました。ときには先生がクイズを出題され、会場は静かに考え込み、全員で答えを一生懸命探す光景が見られました。ややあって答えが発表されると、大きな拍手が送られました。また、記念品の贈呈式もあり、素晴らしい品々をいただきました。花の贈呈の際には、ベーテルでの園芸作業に携わっている利用者さんが花の育て方を説明してくれました。さらに、天馬先生より2026年のカレンダーをいただきました。1年を通して様々な海の写真に彩られた素晴らしい品です。こうしてベーテルの皆様が温かい心でハンス・バーガー協会を見守り、支えてくださることが、何よりもありがたいです。
今年もこうしてベーテルとハンス・バーガー協会が一丸となってクリスマス会を開くことができ、大変幸せに思います。つらい時に思い出せば元気が出でくる―そんな愛情あふれるクリスマス会となればこれ以上の喜びはありません。それとともに、来年もよい1年になりますよう心より祈っています。最後に、クリスマス会の開催にご尽力いただいた皆様に深く御礼申し上げます。
ハンス・バーガー協会
生活支援員 太田健司
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『光につつまれた点灯式』
2025年12月1日
毎年恒例の『イクチオステガ点灯式』が本日開催されました。
毎年違うイルミネーションが飾られ、いつの間にか岩沼市のイルミネーションが見られる場所としても知られるようになり、SNSにもあがるようになりました。
ベーテルスタッフの皆さまとHBA園芸班できれいに飾られ、楽しみにこの日を待っていました。
点灯式を前に、海野室長より心のこもったビデオメッセージをいただきました。毎年点灯式が開催されている『イクチオステガ』について…そして、イクチオステガにある大きな『もみの木』がどうしてベーテルに来ることになったのかを、お話ししてくれました。この『もみの木』は、てんかんセンター構想実現のシンボルツリーであり、てんかんセンターを現実のものにしたいという願いが込められています。1993年にHBA初代理事長森勝廣さん阿武隈グリーン社主からベーテルへ寄贈されたものです。このもみの木は、仙台の141ホールに飾られたクリスマスツリーでした。このもみの木の『イクチオステガ』という名前はDrソガがつけられました。『イクチオステガ』とは海から地上に這い上がってきた陸上生物の始祖とされています。
イクチオステガ点灯式は晴れの日ばかりではありません。雨や雪の日の中開催されたこともありました。利用者さんと、あの時は「寒かったね~」と話し、良い思い出になっています。今回は、去年ほど寒さは厳しくなく皆さんでカウントダウンを行い『ワー!!』という歓声とともに、色とりどりの光りが灯されました。
クリスマスツリーの電飾は毎年森会長さんがサンタクロースのようにやってくる、という意味だそうです。森さんはベーテル入院患者さんだけではなくHBA利用者さんを何人も受け入れてくださり、園芸作業の現場でご指導していただきました。毎年12/1には、森会長さんにお会いできる日だと、私たちはそう考えています。
最後に、Dr.ソガよりお話がありました。冗談を交えたお話で利用者の皆さんを笑顔にして和やかな雰囲気にしたあと、32年間イクチオステガ点灯式のカウントダウンは、明日からの幸せを願ってカウントダウンするんだよ…と話してくれました。そして、Dr.ソガより利用者の皆さんへ『今後の、ご多幸を願います。』というメッセージをいただき点灯式を終え、今年のイクチオステガ点灯式も利用者皆さんの思い出に残る幻想的なイベントとなりました。
ハンス・バーガー協会
生活支援員 新里 悟
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山岸健さん7年ぶりに神戸へ
2025年11月26日
コロナの前は、1~2年に一度神戸へ帰省していました。7年も経過し、現在のご実家がどのように変化しているのか気になっていた健さんでした。今回久しぶりの帰省ということで、佐藤が付添一緒に神戸の実家へ行くことになりました。
久しぶりの仙台空港に、二人で手続きに戸惑い、神戸に持って行くお土産を吟味しながら昔話をしていました。出発前に牛タンの味見をさせてもらっていたこと、荷物検査時は毎回エラーが鳴っていたこと、2011に帰省した際にみんなが垂れ幕を持って迎えにきてくれて恥ずかしかったことなど思い出しながら出発を待ちました。
快晴の中飛行機が無事出発、向かう途中富士山が綺麗に見え私が感動しました。
神戸空港に到着、弟の亮さんが迎えに来てくれていました。車で実家に向かい久しぶりのご実家に到着。お母さまが待ってくださいました。健さんがリーチェで作ったさをり織りのバックや空港で購入したお土産、笠松さん、有賀さんからのお土産とお手紙で机はいっぱいになり、ひとつひとつ健さんが説明をしていました。
お家の中には健さんが作った陶芸作品が多数飾られておりました。
健さんから -----------------------------------------------------------------
久しぶりにお母さんと弟に会え、また島根の弟の奥さんと姪が会いにきてくれました。改めて自分には家族がいることを感じることができ良かったと思います。そして11/24は60歳還暦の誕生日を神戸で迎えることができ嬉しく思いました。行く前は色々考えながら行きましたが、これからの未来を考えると自分が強くならなければ親を助けていけないと思いました。1週間ではもの足りなかったので今度は1ヵ月位帰りたいと思います。
親を助けていける強い山岸健に岩沼の地で成長していく決意をしました。
サポートセンターリーチェ
施設長 佐藤麻理
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ふれあいの広場に参加して
2025年11月15日
2025年11月15日(土)6年ぶりの開催となりました、社会福祉法人岩沼市社会福祉協議会主催の「ふれあいの広場」に参加し出店しました。
販売のときに使用した、大きな販売広告パネル3枚は、利用者さんが頑張って手作りしました。
販売では、畑班が育て収穫した野菜を、野菜班が丁寧に包装して店頭に並べました。野菜は、白菜、菜花、ほうれん草、菊芋を販売し、ほうれん草は最初に完売しました。その他にも創作班が製作した、さおり織りやミサンガも店頭を彩りました。
そして、一番賑わった弁当販売。弁当班が朝早くから準備したお弁当は、唐揚げ弁当、角煮丼、ロコモコ丼、塩あんかけ焼きそば、豚汁、どれも美味しそうで、多くのお客さまが購入されていました。
利用者さんのご家族から提供していただいた、たくさんのバザー品も店頭に並び、スーパーボールすくいは、お子さまに好評でした。
販売担当になった利用者さんの代表が、来場したお客さまに元気いっぱい声掛けし販売していました。
11月で少々寒かったですが、会場では利用者さんが綿あめをつくったり、グランドゴルフを体験したり、利用者さんも、いろいろな福祉事業所の方たちとふれあった心あたたまる場となりました。
ハンス・バーガー協会
生活支援員 吉田 潔
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『 Vrede(フレーデ)建設 』
当法人では、新グループホーム『Vrede(フレーデ)』の建設を行うこととなりました。
只今、入札に参加いただける建設業者様を募集しております。
※こちらの入札の申し込みは締め切りました。(令和7年9月30日)
※10月6日に入札が行われました。結果についてはお問い合わせください。
お問合せ先
TEL :0223-36-7782
担当 : 山岸 好彰
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主題 てんかんのための夕べの集い
2025-第一部 仙台てんかん医学市民講座EPLS第58回のご報告
主題 てんかんのための夕べの集い
2025-第二部 夕べの集い-てんかん祭り2025のご報告
【夕べの集い―2025】
『一歩でも前へ…てんかんの未来を繋げる』
-笑いあり、涙ありの…人生劇場-
今年も、ホテルメトロポリタン仙台ご協力のもと【夕べの集い-2025】が開催されました。第1部「てんかん医学市民講座Ⅳ EPLS2025(第58回)秋期第25回」、第2部「てんかん祭り2025」として、執り行われました。
第1部の最初は『てんかんケア実践講座PSE第14回-私たちのお仕事は「てんかん専門ケア」-』1.「新・てんかん発作表」看護師 石川真弓さんの発表では、発作表の記入・提出は、てんかん治療にとって、とても重要な役割であることを伝えられました。2『欠神発作・24時間VTRーEEG所見』臨床検査技師 平間良子さんの発表では、欠神発作の発生状況を知るため、24時間脳波検査の必要性を伝えられました。3.「得手不得手を知る神経心理検査、その9」神経心理士 阿部佑磨さんの発表では、中学生を対象とした心理検査結果により患者さんの考え方や思いを知り、より良いケアサポートができるポイントを伝えられました。4.ハンス・バーガー協会生活支援員 太田健司さんの「毎日を楽しく暮らす1,2,3ーその4 ハンス・バーガー協会利用者の幸福感」の発表でした。利用者さんの暮らしの幸福度を多方面からアンケートをとり分析したものです。今後スタッフが利用者さんにできる支援方法のポイントを伝えました。
第1部続きまして、医学記念講演(基礎脳科学研究)「大脳・海馬オルガノイド研究からみた新しいてんかんの世界」国立研究開発法人 国立成育医療研究センター 精密創薬研究部 実験薬理研究室 室長 坂口秀哉先生のご講演です。神経オルガノイド研究の歴史、3次元の大脳皮質組織を培養皿の中でどう分化誘導したかなど、データや画像を使い詳しく説明されました。神経・精神疾患の次世代の治療開拓ツールとして、神経オルガノイドは極めて有用なツールであり、グリア細胞の機能評価など、新たな研究分野が開拓できると話されており、この場で聞くことができ大変貴重な経験でした。公演後の質疑応答でも、会場からの質問に対して丁寧に答えられ、坂口先生のお人柄も感じられました。
第1部の最後は「てんかん医学連続講義:4題」です。1.「てんかんの看護 第24回 てんかん患者マニュアルⅤ」は、長年てんかん患者さんに接して寄り添ってこられた海野室長の内容の詰まったお話です。てんかん発作は、一歩間違えれば死に繫がること、怠薬はそのてんかん発作に繫がるということ、さまざまな危険性を話されました。そして、多方面からのてんかん治療のあり方や、ご家族に向けたてんかん治療の大変さや負担を軽減できるケアやサポートシステムがあることも伝えられていました。これは、Dr.ソガが確かな知識と多くの経験に基づき、てんかん患者さんとそのご家族の幸せのために創り上げられたマニュアルなのです。
2.「小児てんかん第10回 てんかん症候群各論 新生児・乳児③」荒谷菜海先生の講義は、生まれたばかりの新生児に起こりうる早期乳児発達性てんかん性脳症、てんかん発作型とその経過・治療について詳しく伝えられ、ご家族にとって大変貴重な内容のお話しを聞くことができました。
3.「てんかんの診断学ABC 第4回 光感受性てんかん -1997テレビアニメ事件を振り返る-」曽我天馬先生の講義は、約30年前に起きたテレビでアニメを見ていて具合を悪くし、発作症状を起こした子供が多数発生した事件を、いろいろな観点から振り返り、光刺激とてんかん発作の関係性についてお話ししていただきました。
4.「てんかん薬物治療Ⅲ―4 第37回 てんかん重積と新たなレスキュー薬」曽我海馬先生の講義は、新しく製造販売が承認されたてんかん薬で、より簡易に投与できる点鼻液スピジアの詳しいお話しを伝えられ、今後に期待される内容でした。
今回のてんかん市民講座では、医療現場から伝えられる様々なお話を聞くことができました。『てんかん』についてより多くの人々が理解して知ってもらえることを願います。
続きまして、第2部 笑いあり、涙ありの『てんかん祭り』の開演です。始めに、こづみ郁子先生の思いの込められた素晴らしいビデオコンサートから始まり、Speak Outでは3名の貴重な体験と思いのこもったお話を聞かせていただきました。てんかんを持ったお子様の母親としての大変さと、お子様を大切に思う母親の気持ち。幼い頃にてんかんを発症し辛い思いをしたこと、そんな中そばで支えてくれていた人たちの思いに気づけたこと、大切な人たちへの感謝の気持ち。てんかんを発症したお子様の自立へ向けた人生の道の歩みを支え続けてきた母親の気持ち。岩間智子さん、片岡朋美さん、中鉢賀子さん、この3名の方々のお話し全てに重みを感じ、大変さと愛が伝わり感動いたしました。その後、日本てんかん協会福島支部代表 吉田大二さん、壽美さんによる開式に続き、岩住環さんのピアノ演奏にのせて梅森智美先生の綺麗な歌声が響き渡るコンサートが皆様を魅了しました。次に、今年亡くなられた患者さんに対して黙祷が行われ、追悼の意が捧げられました。
そして、乾杯が行われ皆さまお食事を楽しまれながら、歌 梅森智美先生・ピアノ 岩住環さんの素晴らしい音楽にのせ「優しさに包まれたなら」を斉唱しました。続いて、毎年大いに盛り上げてくれる『よさこい踊り』では、宮城学院女子大学『Posso Ballare』による元気で活気ある演舞が披露され、会場内のお客様を巻き込み楽しい時間が流れました。今年で活動を終了するとのことでとても残念です。今までたくさんの笑顔と元気をありがとうございました。
次に皆さんお楽しみのプレゼント交換が行われ『中身は何々?』と楽しそうに開けておられる様子が見られました。続いて、ご来賓の方々の仮装や工夫を凝らしたご紹介が行われた後、財務副大臣 横山信一先生より思いの込められたビデオメッセージが届けられました。そして、『Fall in Love with NAOKO』と題した個展が開かれ、佐藤奈緒子さんが輝夜姫の姿で登場し、ご家族と共に作品の話をされていました。テーブルに1枚1枚違う絵のランチョンマットは奈緒子さんの作品で、会場内には奈緒子さんの描いた絵が展示されました。
ハンス・バーガー協力では、利用者さんの中嶋真土さんがコンテストに応募した写真が、一般の方々が応募する写真展で『入選』、障がいのある方々が応募する写真展で『銀賞』に選ばれ、会場内のスクリーンに映し出され皆様に紹介されました。
ここからは、笑いと感動のステージの紹介です。最初は、Dr.天馬とお子様たちによる『死の舞踏~ガイコツもゆうれいも楽しんだもん勝ち』が披露され、お子さまたちのかわいいダンスに会場が笑顔に包まれました。
ハンス・バーガー協会からは、『新グループホームVrede建設激励(花咲かじいさん)』『ハロウィン仮想劇場』『お薬紹介ダンス (曲:USA)』の3つの演目が披露されました。夕べの集いまでに練習時間があまりなく、演目に参加するスタッフは普段の仕事の合間縫って利用者さんと共に練習を重ね、仮装衣装では手作りの物もあったので製作に時間がかかりました。『お薬紹介ダンス』練習では、利用者さんに覚えてもらうために、スタッフが躍った見本VTRを撮影したり、本番用のUSAの替え歌を録音したりと…準備作業が大変でした。しかし、利用者さんも頑張ってダンスや演技を覚えてくれて本番に臨みました。そして、夕べの集い本番ではハンス・バーガー流…ドタバタあり、利用者さんの名演技あり、スタッフの奮闘ありの、会場も盛り上がったステージが披露されました。
ベーテルスタッフからは、『チアリーディング』女性スタッフと女装スタッフがチアガールになり、積み重ねてきた練習の成果を披露し、会場内に笑い声が響き皆さんを笑顔にしていました。次に、検査科スタッフによる『脳波選手権』臨床検査技師 原田早苗さんの強烈なキャラクターを筆頭に面白い演技が繰り広げられ、そして検査科の仕事内容もしっかり紹介されたステージになりました。最後に『ありの塚歌劇団』による演目『千と千春の神隠し』です。忙しく大変な仕事の合間を縫って舞台稽古を行い、本番を迎えました。多彩なキャラクターが登場して、笑いあり、驚きありの楽しい演技が披露され。最後は、Dr天馬のピアノ伴奏と共に、看護師 阿久津憲一さんによるソロ歌パートは圧巻で少しどよめきが起きていました。『ありの塚歌劇団』による壮大なステージは、会場内の大きな拍手に包まれ終演しました。そして、最後に『今日の日はさようなら』の大合唱が盛大に行われ、すべての演目が終了しました…。
こうして、多くの方々のご協力のもと『笑いあり!感動の涙あり!』大いに盛り上がりを見せた、秋の祭典【主題 てんかんのための 夕べの集い-2025】が幕を閉じました。
特に印象に残った2部『てんかん祭り』では、Speak Outでの3名の方々の思いの込められたお話に感動し、演劇では多くの笑いと笑顔で会場が包み込まれたことが思い出されます。この場に参加できたことを嬉しく思うと共に、そして、これからも『てんかん市民』の方々が笑顔で幸せな人生が続くことを願います。
ハンス・バーガー協会 生活支援員 新里悟
【夕べの集い-2025】
「1年に一度、てんかん市民のための集い」
-当事者の思い・ご家族の思い・サポートする側の思い-
2025年10月18日(土)仙台メトロポリタンホテル4階千代の間において、夕べの集いが例年よりひと月早く開催されました。
第1部におきまして、まずてんかんケア実践講座が行われました。ベーテル看護師石川真弓さんはてんかん患者に必要不可欠な発作表の新たな使い方を検討されました。発作のパターンをグループ分けし、その対象毎に適した対応をまとめてくださり、その検討がこれから発作に苦しむ患者さんにとって、早期解決に向かう内容でした。
続くベーテル臨床検査技師平間良子さんは、欠神発作の24時間脳波検査所見について発表されました。1分にも満たない時間間隔で始まりも終わりも突然であるという難しい欠神発作のことを、メトロノームなどを用いた方法により気づきや発見がある内容でした。
さらにベーテル神経心理士阿部佑磨さんは、思春期で心情の変化や関わり方が難しくなる中学生の得意不得意を分析し、その検査結果による傾向・対策を述べられました。知能指数毎に抱える問題は異なり、必要となる支援も違うこと、寄り添い尊重してケアを行う大切さを教えて頂きました。
最後にハンス・バーガー協会生活支援員太田健司さんによる、ハンス・バーガー協会利用者の幸福感について様々な視点から利用者の現状を分析して報告いたしました。特に発作の有無とお金への満足感が利用者さんにとって幸福感につながることをアンケート結果を用いてわかりやすく説明してくださいました。
次に、医学記念講演として国立成育医療研究センターより坂口秀哉先生をお招きしました。
実験結果の画像を多く用いて、我々にオルガノイドから見える新しいてんかんの世界へ詳しく説明してくださいました。世界で有名なiPS細胞で知られる多能性幹細胞の歴史や、オルガノイドを3次元で表現できるようになるまでの経緯をお話しで、培養し、新しい組織やネットワークを少しずつ、張り巡らしていく様に研究に対する興味が一層に湧き、多くの学びの時間となりました。坂口先生がオルガノイドは極めて有用なツールであると説明してくださり、この研究が早期に実現化され、てんかん治療のために役立つ日が来るのを祈ります。
てんかんケア実践講座の次は、てんかん医学連続講義でした。カーレ仙台代表海野美千代氏は、てんかんの患者マニュアルについて詳細に説明してくださいました。すぐに実践することが出来る行動が多数含まれているのが患者マニュアルの特徴です。てんかん患者さんのことばや教訓がつまったマニュアルは、てんかん当事者の命を守るための知恵が詰まっています。
その後、てんかん病院ベーテル院長荒谷菜海先生より小児てんかんについて解説してくださいました。てんかんの世界において症状の分類は大切であり、今回は主に早期乳児発達性てんかん性脳症に焦点を当て、年齢に伴い症状がどのように変化していくかを慎重に見守らなければならないことを学びました。
また、てんかん専門病院ベーテル医師曽我天馬先生は光感受性てんかんに関する用語の使い方の説明や、1997年12月16日に起きたポケモン事件について、振り返りながら説明してくださいました。テレビ放送中に赤と青の波が多くの子供たちを襲い、光感受性発作を引き起こしたと話されていました。
最後に、てんかんクリニック仙台駅前ベーテル院長曽我海馬先生はスピジア点鼻薬についての情報を共有してくださいました。重積用の薬が幅広い年齢層に使用できることを教えてくださいまして、これからの可能性が広がるお話でした。
第2部では、こづみ郁子先生による素敵な音色で奏でられたピアノ演奏からの幕開けとなり、その後は当事者3名によるSpeak Outが行われ、苦悩や懸命な努力の末に学びや思いを共感することができ、とても感銘を受けました。
開式後は歌と踊りや絵画まであり、芸術の秋に沿った楽しい催しが行われました。ベーテル、ハンス・バーガー協会それぞれ出し物を行い、和気あいあいと楽しく会場全体が笑いで包まれていました。
キャンピーズによるチアリーディングのお披露目から始まり、ベーテル職員さん達がまず会場を盛り上げてくれました。
次に、HBA:新グループホーム vrede 建設激励がありました。庄司副理事長の挨拶、説明から始まり、それからリーチェ職員たちが愉快に寸劇を披露してくださいました。
プレゼント大交換では、任意参加となりましたが多くの方々が参加してくださり大規模な企画となりました。大きな2つの輪が生まれ、一人ひとりの気持ちが込められたメッセージカードを添えられたプレゼントには心躍る瞬間でした。
次に、壁画大作紹介がありました。患者さん達と一緒にパズル形式で面白おかしく紹介してくれました。
「個展Fall in Love with Naoko」では、ベーテル病院患者さんでもある佐藤奈緒子さんが自ら手掛けた作品を紹介する場となりました。奈緒子さんのイラストは他のてんかん患者さんの希望であり、てんかんと闘いながらも一生懸命に努力されている姿を示す姿に感銘を受けました。ご家族の方々も駆けつけてくださり、胸が熱くなる瞬間でした。
曽我天馬先生とお子様たちによる可愛いハロウィンダンスで会場が笑顔で優しい雰囲気になってから、ハンス・バーガー協会の利用者、職員による仮想劇場が行われました。あるキャラクターに扮装し、コントを交えて笑いを届けてくれました。
臨床検査技師さん達による脳波選手権では、インパクトのあるキャラクターを演じて笑いを呼びました。
ハンス・バーガー2つめお薬紹介ダンスと題しまして、USAの曲にちなんでてんかん薬の紹介をさせていただきました。限られた時間の中でバタバタしながらもチームワークでなんとか踊りきることができ、会場を盛り上げてくれました。
そして、ありの塚歌劇団による千と千春の神隠しでは、多くのキャラクター達が登場し、驚きや笑いあり皆さんの名演技で会場を別世界へいざなう体験でした。
最後に、全員によるよさこい踊りです。皆で歌って、踊って笑顔あふれる時間となりました。その後に大合唱「今日の日はさようなら」を行い、今年の夕べの集いが幕を閉じました。
私自身てんかん薬紹介の担当として、当日まで形に出来るか不安でしたが、当日踊る前に発作を起こした利用者がいた中で、大きな発作・ケガ・事故なく踊りきることが出来て安堵しました。短い期間の中で私についてきてくれて踊りを披露してくれた利用者さん達に感謝しています。年に一度の多くの方々が集まる夕べの集いに私が立ち会えたこと、多くのことを学ばせていただき共感できたことを嬉しく思います。今年も内容が盛りだくさんで、皆様の楽しい、うれしい、美味しい表情が溢れた夕べの集いでした。
ハンス・バーガー協会生活支援員 齋藤一貴
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2025年9月19日 スター★ボウル名取店さんのご協力のもと、ボーリング大会を開催しました。
外出しての行事ということで、皆さんワクワクした気持ちで会場に向かい、到着して靴やボウルを選んでいるときも楽しそうでした。ボーリングが始まると、ボウルを力いっぱい投げる方がいれば狙いすまして丁寧に投げる方もいる、投げ方は様々でしたが、皆さん楽しそうにボーリングを行っていました。ストライクが出した方は、定番のハイタッチをしてガッツポーズを決めていました。
ボーリング終了後、利用者さんに感想を聞くと『楽しかった。また来たいね。』『体を動かして運動にもなってよかった。』など、皆さんボーリングを楽しまれた様子でした。
これからも、皆さんの楽しそうな笑顔が見られるような行事を開催していきたいです。
サポートセンターリーチェ
生活支援員 新里 悟
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ECRCSⅢ-2025報告記事 みちのくの絆
2025年7月23日水曜日、場所は仙台国際センター展示棟 会議室4。今回もてんかんに携っている方々が各地より集まってくださり、ECRCSⅢ―2025が催されました。福祉の現場で日々奮闘されている皆様にとって、同業間の情報交換ができるまたとない機会です。カーレ仙台代表海野美千代様より温かなご挨拶を賜ると、会場の空気が引き締まりました。
まずはベーテルでの2024年度一年間の報告です。データに裏打ちされた分析は説得力があり、発表されていたベーテルの動静や情報は精密でした。その上解説がとても丁寧で、ベーテルがどのような場所なのかより詳しく伝えることに成功しています。今後の課題としては、施設利用者さんの高齢化や発作の連発、転倒を伴う発作への対応があげられました。情報を共有し、現場の声を反映させながら働くことの大切さを発信できたことがこれから大きな価値をもつでしょう。
次に社会福祉法人宮城県社会福祉協議会障害者支援施設船形の郷医療支援部部長菅原健美様よりご発表いただきました。船形の郷は東京ドーム10個分にわたる広大な敷地をもち、10代から90代と幅広い年齢層の利用者様が過ごされています。その中にはベーテルへ通院されている方もいらっしゃいます。ベーテルとの往復は数時間と、苦労のほどが伺えます。また、勤務時間を3種類設けることで200名以上の職員が柔軟に働くための配慮がなされています。加えて、日々の業務の中で食事や服薬を拒む利用者様に懸命に対応していると聞き、命に強くかかわる尊いお仕事をされているのだと教えていただきました。人間は口を通して多くのエネルギーを受け入れるので、食事と服薬は命に直結する行為です。
菅原様は「生活支援ワーカーとともに成長する」という素晴らしいお言葉を残してくださいました。日々向上心を胸に、前を向いて働かれている姿が伝わってきました。お話の最後に「ぜひ見学にいらしてください」とおっしゃりました。菅原様の発表後、多くの質問が出され、その一つ一つに丁寧に答えられていた姿が印象的でした。
続きましてはDr.ソガによる実情報告です。今回はてんかんだけでなく、普段なかなか議題になることのない自閉症や強度行動障害から生まれるこだわり行動についても深い議論が交わされました。こだわり行動はそのリズムが不規則であることや入院により新たなこだわりが発生することを共有することが出来ました。発作が止まっているだけでは処方は安定しないのだと目が見開かれる想いでした。自閉症とてんかんとの関連性がより明瞭になることで新たな展望が拓けてきそうです。
サポートセンターリーチェ
生活支援員 太田 健司
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ハンス・バーガー協会総会2025報告記事
7月4日木曜日、ハンス・バーガー協会の関係者が立場を超えて岩沼市民会館1階中ホールに集まりました。2025年度HBA協会総会の始まりで
す。これまでのHBAの活動を振り返り、これからの方向性を考えるとても貴重な機会となりました。
カーレ仙台代表、てんかん専門病院ベーテル副院長であり、ハンス・バーガー協会設
立者の海野美千代様よりご挨拶をいただき、いよいよ総会の幕が上がりました。初心に帰り、感謝の気持ちを思い出すことの重要さを聴衆に教
えてくださいました。HBA協会の歴史を皆の力で守っていかなければなりません。
また、審議においてはHBAの現状と課題が示されました。資料の紙背に、これまで多くの人々が利用者さんのために心身を削る姿を見まし
た。活動する分野はそれぞれ異なっていても、利用者さんやご家族のために頑張る気持ちは一つなのだなと実感しました。利用者さんも寒暑を
問わずこつこつと体を動かし、一所懸命作業に取り組んでくれています。本当に素晴らしいです。
総会後の庄司副理事長の「何が提供されるかを待つのではなく、自分たちに何ができるのか考えなくてはならない」、「正しいことをしたい」
というメッセージは参加者に深く響いたことでしょう。これからは利用者さんも課題の解決に積極的に加わることが望まれます。そのために今
できることは何でしょうか。もう一度HBA協会の原点を思い出すときが今なのだと思います。
続きましてはHBA協会保護者会です。理事の皆様およびご家族の方々にとりましては、利用者さんのありのままの姿を知ることができるひと
ときになったのではないでしょうか。運営に携る身として、HBA協会の現場や利用者さんの写真を、参加できなかったご家族様も見たかったに
違いありません。
自己紹介では「はい!」と元気よく笑顔で返事をする利用者さんがいれば照れ隠しをする利用者さんもいました。どの方も自分らしさが表れ
ていて立派でした。また、リーチェに入所して1年以内の利用者さんたちが自己紹介文を読んでくださり、堂々としたその姿にたくさんの拍手が
送られました。
スライドショーにおいては、各行事で笑顔を浮かべる場面や仲間と集まる場面が流れていました。それとともに作業光景も写され、どの作業
班の利用者さんも真剣な表情で働く光景が広がっていました。毎日早起きをして作業に取り組む佇まいに心が打たれます。多種の仕事を一生懸
命している利用者さんは本当にすごいです。ですから、一人一人がもっと自信をもってよいと思います。
今回の総会を通して、利用者さんと彼らを支える人々がともに幸せになる道が見つかるよう祈っています。最後に、HBA協会2025年の総会
の開催に尽力してくださった皆様に心より感謝申し上げます。ありがとうございました。
サポートセンターリーチェ
生活支援員 太田 健司
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2025/06/09 Drソガ
折角の最前線のプログラムであり、優れた講義、発表の幾つかを紹介していきます。
<はじめに>
今回のセッションIは4題です。今回の紹介は2番手、Rogawski MA(カリフォルニア大学Davis校・卓越教授)のタイトル、前臨床モデルを作用機序に調和させる”特定目的適合性“の講義、とします。
Rogawaski MAは先ず2025年4月10日付けのFDA(アメリカ食糧医薬品局)が、モノクローナル抗体とその他の薬品開発にかかる動物試験の条件を段階的に廃止するという発表を行ったことを冒頭で紹介した。https://www.fda.gov/news-events/press-announcements/fda-announces-plan-phase-out-animal-testing-requirement-monoclonal-antibodies-and-other-drugs?utm_medium=email&utm_source=govdelivery
FDAは、これにより「AIベースコンピュウター化」、「人体臓器モデル研究試験」と「臨床治験データ」とをテコにして、信頼度が高く速やかな、一方R&D(研究開発の訳でよいかな)費用と薬価も抑制しながら、患者により安全に治療を提供できる、とした。Rogawski MAは、この発表にあたりユタ大学Swingyard教授を鏑矢とするアメリカの抗てんかん薬ASMの開発77年を回顧するように準えて、2025年の展望を述べた。もちろん、制限時間がある講義内容構成に詳細な説明は求めなければ、理解のための最低限の知識として、てんかんケア仙台2024−1(第38集)、126ページの図表7:ETSP 「薬剤抵抗性てんかんの選択的作業過程」、Klein B(ETSP, 2024)https://panache.ninds.nih.gov/をご参照ください。なお、可能な限り忠実な紹介に努めた。
1 動物てんかんモデル(齧歯類)と発作モデルの解説
① モデル分類では、第I分類として、❶発作モデル(正常動物での発作誘発には電気刺激とけいれん誘発物質、反射発作への遺伝的 感受性の二つ)、❷“薬物抵抗性モデル”(「44mA&6Hz試験」と「フェニトイン/ラモトリジン抵抗性キンドリングラッテ」の二つ)、❸(発作)域値モデルをあげた。
② てんかんモデルでは、第一に(特発性)遺伝性を特別格として、第二に6種(獲得性キンドリング、誘発性反復性発作重積、外傷、腫瘍、感染、低酸素)を並べた。なお、独立区分に化学物質誘発性慢性脳波発作を置いた。
③ 遺伝子導入モデル分類では6種、チャネロパティ、GABA作動性異常、皮質形成異常と結節性硬化症、シナプス性(SYNGAP1)、脳発達性(CDLK5、PCDH19、LIS1)、代謝性にまとめた。一方、自発性発熱誘発性を傍らに置いた。
④ 発作重積モデル(電気的な化学物質誘発)を分類の四つ目に独立させた。
2 モデルから見た抗てんかん薬ASMの区分
新薬開発の現地平を基に、FDAが抗発作治療薬として承認した、1953年のフェニトインから2022年のガナクソロンまでの19種と治験段階にある4種の新薬候補を一覧にしながら、動物モデルとして使われた発作誘発ならびに抑制効果について、MES最大電撃試験、PTZペンティレンテトラゾル皮下注試験、キンドリング獲得などのいずれの動物実験が決め手となったかを示した。
加えて、MESでは、先ずにラコサマイドLCMの例で示し、また個別薬種類では6種(ナトリウムチャネル、AMPA受容体、広汎、欠神特異、(カンナビノイド、セロトニン性にかかる発達性てんかん性脳症での文献学的考察を披露した。
一方、最大電撃試験MESと患者での血中濃度との相関、非相関を紐解きながら、ペンティレンテトラゾール皮下注のマウスでの文献学的比較を披露した。
3 NMDA受容体拮抗薬、D-CCP-eneとRenacemide
他方、同じく特例披露として、1993年代に注目されたNMDA受容体拮抗薬D-CCP-eneの話題を提供した。同じ効果が期待されたRenacemideが2002年にカルバマゼピンの後塵を拝し、市場開発から撤退したことも伝えてくれた。
4 超選択性ナトリウムチャネルNaV1.6遮断薬Zandatrigine NBI-9211352
また、2015年に、中枢神経の大脳興奮性神経細胞にある特異的なナトリウムチャネルNaV1.6を超選択性に遮断する物質Zandatrigine(NBI-9211352)(またはXEN901)、新薬候補が開発された。ながら、Zandatrigineは最大電撃試験MESでは既存薬を遥かに超える結果を示しながら、治験第2相POC(概念実証)では既存薬を超える効果を見せず、開発は失敗した。
5 SCN1AへのノックインマウスA1783Vの挑戦
他方、新たな手法として期待された、ドラヴェ症候群に関係するSCN1Aの異種突然変異(A1783V)を有するノックインマウスの開発は、発熱試験では、いずれの既存薬も殆ど効果を示さなかった。ので、未だ先は見えない。
<結論>
総じて、2025年4月1日付けでFDAが動物モデルでの実証試験を緩和しようとしているなかにあって、抗てんかん薬新薬開発における動物モデルの重要性は遺産、レガシー以上のものを示すことはできないということになる。(了)
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2025/06/21
季節毎に、盟友ハンス・バーガー協会HBA畑班(正式名はあったっけ)から贈り物が届く。写真は6月21日に利用者畑班から届けられた作物だ。立派なズッキーニ、カブ、タマネギ、パセリなどだ。
何年も頂戴しながら、皆さんに紹介する機会を失ってきた。農作物の育成はベーテル開設以来の長い歴史があり、どんな経過だったか、HBAに引き継がれた。そろそろ整理しておかないと埋もれてしまう。
いずれ、大分前からHBA利用者の畑班が大切に大事に育てたものだ。畑班に所属するには相応の体力が必要であり、根気も要る。暑い日射しのなか、汗水垂らして働き、枯らさず、倒れないようにし、泥水にまみれないように、いわゆる病害虫と闘い、守り育てている。最後には、売り物となるよう立派な作物とする。
そのまた最終的には、丁寧に収穫し、小ぎれいに洗い、お買い求めいただけるよう見栄え良く袋詰めをする一連の作業がある。お店へ運ぶのはもちろん、回収の手間もあるから、畑で働く人々だけではなく、皆の共同作業となっている。販路拡大も、だから重要な仕事となるが、わずかの収穫高なので、これからも農作業会社となるほどの力はもちろんない。また、言わずもがなだが、冬場の収穫には手が届かない。つまり、冬場には工賃収入も途絶える。
それでも、無料で畑を貸してくれているお方がいらっしゃったので、今がある。感謝の限りだ。
(Drソガ)
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特定非営利活動法人
ハンス・バーガー協会【アクセスMAP】
〒989‐2441
宮城県岩沼市館下1丁目2-20
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FAX 0223₋36₋7783